Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Vrijdag 25 juni 2021. Sam en ik brengen Lieke naar school. Jaja, de basisschool, weer een mijlpaal erbij. Al een aantal dagen vraagt ze of ze vanmiddag mag spelen met een meisje in haar groep en na schooltijd is het dan zover. Lieke kan niet wachten en stroomt over van enthousiasme: ze springt op en neer en vraagt elke drie seconden of het al zo ver is. Ze trekt haar elastiekje uit haar haar – waar ik zo hard mijn best op heb gedaan – en met een verwilderd kapsel vraagt – of nee, eist – ze dat ik daar geen koffie mag drinken en dat ik het pand direct moet verlaten. Nou, lekker dan. Met enige onderhandelingen heb ik haar zover weten te krijgen dat ik wel naar binnen ga, maar dat is absoluut niets mag nuttigen. Zo gezegd, zo gedaan. Aan het einde van de middag haal ik haar weer op: ze oogt moe – zegt dit uiteraard niet te zijn- en lijkt volledig uitgeblust. Het andere vierjarige meisje die tegenover haar zit, bruist nog van de energie en kletst volop. Op deze momenten word je weer even met je neus op de feiten gedrukt. Maar hé: wij klagen niet. Sinds de laatste blog is er veel veranderd. Voornamelijk positieve ontwikkelingen. Ze inspireert ons elke dag met haar veerkracht, wijsheid en enthousiasme en lijkt zich zoveel mogelijk te ontwikkelen als een vierjarig meisje. We tellen de weken af: nog twee dexaweken en in totaal twee maanden voordat de behandelingen en de medicijnen stoppen. We kunnen niet wachten.

Basisschool

Afgelopen mei werd Lieke vier jaar. We konden haar verjaardag vanwege de COVID-19 maatregelen niet vieren zoals wij dat wilden, maar alsnog werd het een leuke dag. Maar met deze leeftijd komt ook de basisschool om de hoek kijken. We zochten vooral een basisschool die oprechte aandacht had voor haar situatie, die zich flexibel kon opstellen (Dexaweken, stemmingswisselingen en aanpassing schooltijden), die korte lijntjes kon hebben met ons als ouders en een school die je kind zien staan om wie die is. Missie geslaagd tot nu toe.

Aanpassing schooldagen

Gezien haar verminderde weerstand, haar lagere energieniveau door alle medicijnen en ziekenhuisbezoeken, gaat ze vier hele dagen per week naar school. Op de woensdag is ze vrij van school en gaat ze – bijna elke week- naar het ziekenhuis. Zodra de Dexaweek start, lichten we de leerkracht in en vertellen we globaal wat ze kunnen verwachten in gedrag en stemmingswisselingen. We spreken af dat wanneer het niet goed gaat, en Lieke zoveel aandacht en nabijheid vraagt dat het niet meer te combineren is met de andere kinderen, wij op de hoogte worden gesteld en dat we haar dan eerder ophalen. In deze Dexaweken gaat ze niet volledig naar school. We halen haar – ook als het wel goed gaat- om 12.00 uur op. Een goede beslissing, want wij merken tot nu toe ze daarna min of meer instort. Hoewel afleiding wonderen doet, raakt ze in een Dexaweek snel overprikkeld en heeft ze rust nodig.

Moeilijk delen

School is uiteraard op de hoogte van haar situatie, maar in principe weten andere ouders van de groep niets. We willen niet dat ze bekend komt te staan als het ‘meisje dat…’ Wij zijn daar heel voorzichtig in, willen haar beschermen en willen haar – op deze jonge leeftijd- zo onbevangen mogelijk laten opgroeien. Mocht ze echter bij andere kinderen thuis spelen – en je hierdoor dus meer in contact komt met andere ouders- dan delen we ons verhaal. Maar het blijven soms lastige situaties en overwegingen: enerzijds wil je niet constant – al twee jaar inmiddels- dit verhaal delen, anderzijds heeft dit zo’n enorme impact op haar ontwikkeling en haar leven dat de leukemie min of meer bij ons leven hoort.

De tijd vliegt voorbij!

Wel een erg positieve titel, of niet? En toch is het grotendeels waar. Daar waar enerzijds ons leven op pauze staat en er nog steeds een lichte donderwolk boven onze hoofden zweeft, vliegen anderzijds de weken voorbij. De chemo’s horen nog steeds bij ons dagelijks leven, net als de Dexaweken, de controles in het ziekenhuis en de constante verhogingen in chemodoseringen doordat haar bloedwaardes steeds stijgen. Dat is nog steeds onze dagelijkse realiteit. Anderzijds pakken we de draad op en gaat het goed met ons. We hebben beide weer werk – René is een half jaar geleden zijn baan kwijtgeraakt waardoor hij het afgelopen half jaar thuis heeft gezeten -, Lieke gaat naar de basisschool en lijkt zich als een vierjarige te ontwikkelen en onze Sam is nog steeds het clowntje in huis en gaat na de zomervakantie naar de peuterspeelzaal. So far, so good.

Moe van het ziekenhuis…

BETERfeest: online crowdfunding & geld ophalen

En dan komt eind augustus toch snel in zicht. Maandag 23 augustus kunnen we dan uiteindelijk de vlag uithangen. Yes! Geen behandelingen meer, geen chemo’s meer. Geloof ons, wij kijken daar reikhalzend naar uit. Ondertussen zijn we bezig met het bedenken en opzetten van een groot BETERfeest waarbij we geld willen ophalen voor het Prinses Maxima Centrum. Onder andere door online crowdfunding (binnenkort online!) en het zoeken naar sponsoren voor ons BETERfeest, willen we zoveel mogelijk geld ophalen voor dit fantastische centrum. Want zeg nou zelf, élk kind met kinderkanker heeft recht op 100% genezing met optimale kwaliteit van leven! En nog steeds overlijdt 1 op de 4 kinderen met kinderkanker. Echt. Door geld op te halen kan er nog meer onderzoek worden gedaan. Want onderzoek is de uiteindelijke poort naar genezing.

Dus bij deze ook direct een oproep: zodra de online crowdfunding start, delen we dit op onze blog en hopen we dat iedereen wil doneren. Niet voor ons, niet voor Lieke, maar álles voor het Prinses Maxima Centrum (www.prinsesmaximacentrum.nl). Wees royaal, want kinderkanker zou niet meer mogen bestaan. Mochten er mensen, organisaties, bedrijven zijn die ons op de een of andere manier wil sponseren voor het BETERfeest van Lieke -in de vorm van bijvoorbeeld een springkussen, catering, muziek- en geluidsapparatuur- dan horen wij dat heel graag. Onze dankbaarheid is groot.

2 thoughts on “Aftellen tot het einde

  1. Hay Roos, wat geweldig om te lezen dat Lieke naar school is gegaan en dat ze het goed doet. Zo hoort het ook zou je zeggen. Al is dat voor kinderen met kanker niet altijd normaal. Wat fijn dat de twee jaar er bijna opzitten en dat het met jullie als gezin ook goed gaat samen. Tuurlijk doe ik mee aan de sponsoring. Heel heel veel liefs voor jullie viertjes ❤️Gunda

  2. Lieve Lieke wat ben je toch een heerlijk kind!
    Dat mooie pretkoppie van jou en jouw heerlijke uitspraken!

    Wij gaan zeker helpen waar we kunnen (qua sponsoring) voor het grote beter feest van Lieke!

    Jij hebt in de korte tijd dat wij jou hebben leren kennen een heel speciaal plekje in ons hart gekregen. En zeker in dat van Wende!
    Wat boft Wende met zo’n lieve stoere vriendin als jij!

    Dikke knuffel van ons alle 3

    Ps. Wat een super nieuws dat Rene weer werk heeft!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

En onze actie start…. NU! Help je Lieke mee?

za jul 3 , 2021
‘Help Lieke (4 jaar) kinderkanker te bestrijden’, zo heet onze actie die vanaf vandaag live gaat op social media en onze blog. Help jij Lieke […]

Lees ook