Doneer nu!

Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Woensdag 14 april 2021: Onze wekker wekt René en Lieke uit een diepe slaap. Niet die van mij helaas. Vanaf 3.15 uur lig ik al te woelen in bed, spanning om wat deze dag ons gaat brengen. Sam is bij opa en oma zodat wij – zonder ons zorgen hoeven te maken om hem- rustig naar het PMC kunnen. We kleden ons al direct aan en Lieke vraagt zoals elke ochtend om een cracker met leverpastei. ‘Nee schatje, vandaag moet je naar de slaapdokter en mag je tot die tijd niet eten. Je mag wel een waterijsje als je wilt’. Even betrekt haar gezicht en geeft ze aan dat ze niet meer naar de slaapdokter wil, maar al snel draait ze bij na het horen van het waterijsje. Lieke kleedt zich aan en zit om 6.30 uur al aan haar waterijsje te likken. Ze kleedt zich daarna aan en ik smeer ondertussen verdovende zalf op haar Porth-a-Cath. Vandaag heeft ze haar een na laatste ruggenprik (met daarin chemo) en moet ze weer twee uur plat liggen. Omdat ze onder narcose moet worden gebracht, moet ze nuchter blijven totdat ze aan de beurt is. Het is vandaag niet alleen de narcose en ruggenprik, maar ze krijgt ook Pentamidine, Vincristine, Dexa en 6-MP. Volle mep dus. Zucht…
We stappen om 7.30 uur in de auto en rijden in twee uur naar het PMC. Zo monter en onbevangen Lieke haar dag begint, hoe emotioneel en heftig de dag weer eindigt. De koek is op. Bij haar en bij ons.

Telkens over grenzen gaan

Vanwege de narcose mag Lieke niets eten, maar ze mag wel ranja of bijvoorbeeld een waterijsje. Gelukkig is ze hier wel happig op, dus het nuchter zijn wil nog net. Na aankomst in het PMC moet er eerst worden aangeprikt. Daar waar het eerder nog voorbeeldig ging – echt, er is zelfs een filmpje opgenomen van Lieke dat als promotiefilmpje voor andere ouders kan worden ingezet- gaat het nu niet meer. Zelfs met onze fantastische pedagogische medewerker aan onze zijde, lukt het ons niet meer om haar rustig aan te prikken (‘Nee mama! Ik wil geen prik. Au! Nee!’). Daar bovenop moet er een gigantische pleister worden geplakt zodat de naald in de Port-a-Cath (kastje net onder haar borst) blijft zitten gedurende narcose en het plat liggen in bed. En als er iets is wat haar enorme angst aanjaagt, zijn het pleisters die later verwijderd moeten worden. Krijsen, paniek en volle angst. Lieke die duidelijk aangeeft dat dáár haar grens ligt, maar waar het ziekenhuispersoneel weer volledig overheen moet walsen. En juist dat doet pijn. Je moet weer iets toestaan waar je in je diepste van je hart op tegen bent. Daar zit je dan als moeder. Op dat moment kan ik niets doen, niets zeggen waardoor zij zich beter voelt. Het enige wat ik kan doen, is haar gevoel erkennen en zeggen dat ze boos mag zijn. Heel erg boos. Sterker nog: daar heb je het volste recht toe. Met een flinke brok in mijn keel hoop ik dat dit moment snel voorbij is en we weer naar de wachtkamer mogen gaan.

Narcose

Na ongeveer anderhalf uur is Lieke aan de beurt om naar de slaapdokter te gaan. Lieke heeft al lang bedacht wat ze wil eten nadat ze wakker wordt en gaat rustig naar de OK. René en de pedagogische medewerker gaan mee. Lieke is rustig in slaap gevallen. Yes. Dat betekent vaak dat ze er ook weer goed uitkomt.

Na ongeveer 20 minuten krijg ik het seintje dat ik naar haar toe mag. Ze ligt nog vredig te slapen en ik hoop stiekem dat ze nog twee uur doorslaapt. Niet dus. Na ongeveer een half uur opent Lieke verward haar ogen, draait haar hoofd en begint vanaf dat moment te kreunen en te jammeren. Mijn hartslag gaat direct omhoog en ik zie de bui al hangen. Dit gaat niet goed, dit wordt een enorme opgave. Ze wordt naar de afdeling gebracht waar meerdere kinderen ontwaken en waar andere kinderen een dagbehandeling krijgen. Lieke blijft maar huilen, jammeren en zich enorm verzetten. Ze krijst dat ze haar ‘vlinder’ (Porth-a-Cath, kastje) er nu uit moet en is niet voor rede vatbaar. Elke prikkel is te veel. We mogen haar niet aanraken, we mogen niet praten, maar ondertussen valt ze bijna uit haar bed, omdat ze zich alleen maar verzet en maar door blijft huilen. Ouders die ons (begripvol) aankijken, personeel dat af en toe komt checken of ze wat kunnen doen. Ik probeer naast haar te liggen, haar op mij te laten liggen, haar op mijn schoot te laten liggen. Ze schopt, doet ons soms pijn en smijt alles wat in haar buurt komt, ver weg. Wat wij ook doen, niets helpt. En ondertussen kunnen we haar wens niet inwilligen, want de vlinder moet er voorlopig nog in blijven zitten.

Apart kamertje

Na een wat voor mij als een eeuwigheid voelt, worden we naar een aparte kamer gebracht. De gordijnen gaan dicht, het licht wordt gedempt en we proberen zoveel mogelijk prikkels weg te halen. Na een tijdje wordt Lieke rustig en kijkt ze weer helder uit haar ogen. Er wordt een pannenkoek besteld en ze begint te eten. Zodra ze rustig wordt, beginnen bij mij de tranen te komen en duik ik de WC in om stilletjes te huilen. We zijn volledig opgebrand door wat er zojuist heeft plaatsgevonden en we proberen er voor elkaar te zijn. Teamwork. Want eerlijk is eerlijk: zonder elkaar kunnen we dit niet. Pas om 15.30 uur is alles er door en begint bij mij alweer de spanning toe te nemen. De pleister moet namelijk verwijderd worden.

Pleister verwijderen

Buiten gehoorafstand van Lieke overleggen we met de pedagogische medewerker hoe we dit het beste kunnen aanpakken. René gaat mee naar de onderzoekskamer en ik besluit in overleg met René om niet mee te gaan. Bij mij is vandaag de koek op. En bovendien wil ik de spanning die ik met mij meedraag niet overbrengen op haar.

Zodra ik Lieke heel hard hoor huilen, sta ik op en loop ik naar de WC. Ik wil het even niet horen en ik hoop dat het zo snel mogelijk voorbij is. Als ik terugkom, hoor ik een vrolijke Lieke op de gang. Het is naar omstandigheden goed gegaan! Yes! De vlinder is eruit en de pleister is verwijderd. Lieke voelt zich direct ‘lichter’ en heeft weer de glans in haar ogen. Ze begint te kletsen en stelt voor om naar de muziekstudio te gaan. Ondertussen is het alweer 16.00 uur en moeten we ook nog naar huis. Toch zijn we het haar verplicht om de dag nog zo leuk mogelijk te houden. En dus: op naar de muziekstudio!

Lieke is volledig bijgedraaid en lijkt te (over) compenseren: ze lacht, praat aan een stuk door en wil van alles. We hoopten dat ze in de auto zou slapen, maar nee, deze troela kletst aan een stuk door. Fantastisch natuurlijk en ook precies wat je wil, maar zelf ben je compleet gesloopt. Alles blijft zo dubbel.

De koek is op.

De koek is op. Lieke wil geen narcose meer, wil geen prikken meer, wil geen pleisters meer. Zo begrijpelijk. Ze geeft heel goed aan waar haar grenzen liggen, maar we kunnen deze grenzen niet altijd respecteren. Heel pijnlijk en heel slopend is dat. Ze lijkt gelukkig geen aversie te hebben tegen ziekenhuizen en doktoren, dus dat is het goede nieuws. Hopelijk blijft dat zo. Hoewel augustus nog maar vier maanden weg is, voelt het tegelijkertijd als een eeuwigheid. De laatste loodjes wegen enorm zwaar. Gelukkig is zo’n dag als vandaag, met narcose en ruggenprik, niet meer de norm en gaat het overwegend goed. Ook met ons gaat het goed. Maar zo’n dag als vandaag hakt er behoorlijk in. De grond zakt weer even onder je voeten vandaan, maar ook deze dagen zitten er tussen. En die mogen er zijn.

Het is 16.30 uur en we zitten net in de auto. Op naar opa en oma om Sam op te halen. Gelukkig heeft oma eten voor ons gemaakt en kunnen we om 18.30 uur aanschuiven. Wat zouden we zonder ze moeten. Sam vliegt ons om de hals en laat ons niet meer los. Om 19.00 uur gaan we richting huis en leggen we Sam als eerste op bed. Lieke gaat later op bed, maar ze kan de slaap niet vatten. De Dexa heeft direct al z’n weerslag en Lieke heeft tijd nodig om alles te verwerken. Om 20.30 uur slaapt ze dan eindelijk, om vervolgens die nacht meerdere keren wakker te worden. Zucht, een nieuwe Dexaweek begint. Adem in, adem uit. Betere tijden komen.

4 thoughts on “De koek is op.

  1. Lieve. Mensen, ik krijg weer een brok in de keel bij het lezen van deze mail.
    Ik kan me dit zo goed voorstellen, dat de koek op is.
    De laatste loodjes zijn inderdaad erg zwaar.
    Maar wat ziet Lieke er mooi uit en haar haren groeien hard.
    Heel veel sterkte deze week en de komende tijd.
    Liefs Grada

  2. Lieve Roos en Rene,

    Pffff wat was het een pittige dag woensdag. En ik heb een potje met je mee gejankt tijdens het lezen van het blog.
    Ik snap heel goed dat ze er zo onwijs klaar mee is. De lieve schat. Mijn hart breekt als ik lees hoe klaar ze er mee is. En hoe boos ze is, wat ook zo logisch is. Poppie toch.
    Het is zo’n dappere meid. En jullie zijn zo sterk ze kan zich geen lievere ouders wensen.

    Hopelijk voelt ze zich deze week redelijk goed. En kan ze genieten van de dingen die deze week op haar pad komen.
    Wende zal haar dinsdag denk ik wel weer veel knuffelen.

    Liefs Ilona

  3. Beste Roos,
    Lees regelmatig je blog. Zo herkenbaar. Ook wij hebben dit traject doorlopen met onze dochter. Hou vol, er komt een einde aan. Een praktische tip (bij ons was prikken van de port a cart geen probleem maar pleisters verwijderen een drama). Pleisters zo slordig en gekreukeld mogelijk laten plakken, zeker als hij maar een dag hoeft te blijven zitten. Daarna verwijderen met limisan pleister verwijder spray. Vanaf een hoekje steeds stukje verder eronder sprayen en pleister los wrijven. Ruikt een beetje vreemd maar voor mijn dochtertje was het een verademing. Misschien helpt het een beetje. Sterkte voor Lieke en voor jullie natuurlijk.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Aftellen tot het einde

za jun 26 , 2021
Vrijdag 25 juni 2021. Sam en ik brengen Lieke naar school. Jaja, de basisschool, weer een mijlpaal erbij. Al een aantal dagen vraagt ze of […]