De afgelopen weken gingen heel goed en vlogen voorbij. Eindelijk kan je langzaamaan meer ontspannen en de teugels wat laten vieren. In tussentijd zijn we nog een midweek weggeweest – dank lieve (schoon)ouders!- en gaat het met ons als gezin beter. Normaal gesproken start de onderhoudsfase met een chemoreeks Doxorubicine, maar doordat Lieke moest herstellen van de bacteriële infectie, hebben we dat deel eerst overgeslagen. Tot afgelopen woensdag.

Meer stabiliteit

Zoals jullie ook al eerder hebben kunnen lezen, gaat het sinds de bacteriële infectie aardig goed. Lieke is overwegend vrolijk, actief en veel in beweging. Zo fijn om dit te zien! Ze eet en drinkt steeds meer overdag en heeft afgelopen week geen medicijnen gekregen voor de misselijkheid. Afgezien van Forlax (tegen obstipatie), het ‘weekendmedicijn’ (Co-trimoxazol; ter voorkoming van bepaalde schimmels) en vitaminedruppels, krijgt ze geen medicijnen. Ook besloten we afgelopen week om de sondevoeding stop te zetten, omdat ze te veel in gewicht toenam. Goed nieuws, hé?

Vorige week zijn we door onze (schoon) ouders getrakteerd op een midweek weg. Nou ja, midweek….. eerder anderhalve dag. Eén dag ziekenhuis en een dag eerder weg in verband met werk. En hoewel er momenten waren waarop we weer geconfronteerd werden met de ziekte, was het toch fijn om weg te zijn. Zowel Lieke als Sam hadden zoveel plezier! Kijk, daar doe je het voor.

Start Doxorubicine

Maar na een lange en goede periode, moeten we toch deze nieuwe fase in. Ik moet zeggen dat ik daar best tegenop zie. Het voelt steeds oneerlijker naar haar toe, juist nu ze zich zo goed voelt. Alsof je wéér de poten onder haar stoel wegzaagt. Maar ja, wat moet dat moet. En bovendien is het altijd maar de vraag hoe ze erop reageert. Misschien dat het meevalt. Toch?

Maar wat is Doxorubicine? Dit is, net als Vincristine, een medicijn dat kanker remt. Beide hebben een krachtige werking op de celdeling, niet alleen van kankercellen, maar ook van gezonde lichaamscellen. De meest voorkomende bijwerking van ‘doxo’ is dat het lichaam de komende weken weinig bloedcellen aanmaakt waardoor er een tekort kan ontstaan. Je zit daardoor laag in je waardes (lage rode- en witte bloedcellen, laag aantal bloedplaatjes) waardoor de kans op infecties groter is. En om dat zoveel mogelijk te voorkomen, moet je -‘profylactisch’ zoals ze dat zeggen in het ziekenhuis- extra medicijnen nemen om de weerstand nog enigszins op peil te houden. En laten dat nou net medicijnen zijn waar Lieke erg misselijk van wordt en ze er- destijds- veel van moest overgeven. Bah. Lekker vooruitzicht.

Dus afgelopen woensdag, 20 mei, gingen we weer naar het PMC om het nieuwe traject in te gaan. Tot nu toe gaat Lieke zonder tegenzin heen en zoekt ze direct de speelhoek op. Wat een bijzonder kind is het toch.

Doxo, Dexa & Vincristine

Deze week krijgt ze niet alleen de ‘doxo’, maar ook de vincristine en de dexa. Volle bak dus. En dit herhaalt zich elke drie weken. Dat is dan weer het goede nieuws, we hoeven de komende weken niet naar het ziekenhuis als Lieke geen gekke dingen laat zien. Mocht ze de komende weken weinig energie hebben, bleek zien, bloedneuzen krijgen en veel willen slapen, dan heeft ze waarschijnlijk een bloedtransfusie nodig door een te laag HB (rode cellen). Maar ja, dan zien we dan wel weer.

En je leest het al: dit is ook weer de dexaweek. We zitten op dit moment op dag drie en in vergelijking met de vorige dexaweek, valt het mij nog mee. In tegenstelling tot de vorige keren, plan ik nu wel meer activiteiten die haar even uit een situatie halen en die haar voldoende afleiden. Dus vaker naar de speeltuin of vaker op de fiets. Dat lijkt te helpen. Yes! Daarnaast heb ik de ‘rode week’ geïntroduceerd aan de hand van een Brandweerman Sam kaart. Deze heb ik in de woonkamer opgehangen en op haar slaapkamer. Ik heb Lieke voor het eerst uitgelegd dat zij de komende vijf dagen een ‘medicijntje’ krijgt die haar snel boos of verdrietig kan maken en dat zij er niets aan kan doen. Misschien dat het helpt….

Puzzelen

Doordat ze laag in haar bloedwaardes gaat zitten en zij hierdoor ontvankelijker is voor infecties, moeten we uit voorzorg extra medicijnen geven. Fantastisch, alsof ze al niet genoeg krijgt. Maar oké, gaan we doen. Het is alleen een hele puzzel die we moeten leggen. Elk medicijn kent haar precieze voorschriften en toedieningsspecificaties. Om je een beter idee te geven:

Ga dat maar eens goed combineren elke dag. En dan moet je je ook bedenken dat de sondevoeding telt als zuivelproduct en dat de dosering per medicijn verschilt. Een hele dagtaak dus.

De laatste twee medicijnen zijn ‘profylactisch’ en geven veel bijwerkingen. Vooral de Trisporal. Daar moest ze de vorige periode zoveel van spugen. En laat vandaag nou de dag zijn dat we moeten starten met deze twee medicijnen. Bleh. Ik houd mijn hart vast. I’ll keep you posted!