“Oké, tel tot tien. Eén, twee, drie, vier….. negen tien. Adem in, adem uit. Lieke kan er niets aan doen. Het is de dexa. Twee dagen gehad, nog drie te gaan...“

Afgelopen woensdag, 29 april, stond weer een bezoek aan het PMC gepland. Nu Lieke in de zogeheten onderhoudsfase zit, krijgt ze de komende anderhalf jaar elke drie weken een ‘grote beurt’: vincristine, MTX en de start van de vijfdaagse kuur dexa. De eerste twee behoren tot de chemo’s, die laatste is het beruchte en veelbesproken dexamethason. Dit medicijn staat zo bekend om de heftige bijwerkingen, dat we al vanaf de start van het traject de meest angstaanjagende verhalen te horen hebben gekregen. Gelukkig blijken deze horrorverhalen voor ons (nog) niet te gelden, maar makkelijk is een ‘dexaweek’ zeker niet. Op dit moment zit Lieke in haar vierde Dexaweek en heeft ze twee van de vijf dagen erop zitten. Adem in, adem uit…

Dexamethason

Dexamethason, in de volksmond ook wel dexa genoemd, is een zogeheten corticosteroïd en is essentieel in de behandeling van leukemie. In hoge dosering vernietigen ze leukemie cellen en is het middel daarmee dus zeer effectief, maar dexa staat tegelijkertijd ook bekend om de heftige bijwerkingen. Naast lichamelijke bijwerkingen zoals vocht vasthouden, verhoogde bloeddruk, overgewicht, huidafwijkingen, diabetes, botontkalking en spierzwakte, kan dexa ook gedragsproblemen veroorzaken. Het gaat dan om psychische klachten als emotionele labiliteit, geïrriteerdheid, angst, rusteloosheid, gevoeligheid voor prikkels, besluiteloosheid, boosheid, somberheid en lusteloosheid (1).

De oorzaak hiervan is dat de aanmaak van Cortisol, een lichaamseigen stresshormoon, wordt afgeremd en hierdoor zowel het lichaam als geest zijn ontregeld. Signalen van en naar de hersenen worden voor een deel geblokkeerd en informatie komt nauwelijks aan. Ze hebben moeite met het reguleren van prikkels en emoties en ze kunnen obsessief bezig zijn met eten. Alles valt in het extreme, de rem is zoek. Daarnaast hebben ze veel moeite met in- en doorslapen, doordat de hersenen niet meer goed reageren op het dag/nachtritme.

Ja, als je dit maanden van tevoren te horen krijgt, wordt er wel een bepaald horrorbeeld geschetst van het middel. Maar zoals bij elk middel verschillen de bijwerkingen per kind.

Lieke & dexa

Hoewel de horrorverhalen tot dusver (nog) niet uitkomen, is een dexaweek allesbehalve makkelijk. Het is zelfs slopend. De eerste twee dexaweken gingen erg goed, Lieke was vooral hyperactief en vrolijk. Vermoeiend, maar het was te doen. We zitten op dit moment in haar vierde dexaweek en ik krijg het gevoel dat de bijwerkingen met de tijd toenemen en heftiger worden. Echt waar, we zitten nog maar op dag twee en ik vraag me nu al af hoe we de dag goed doorkomen.

Bijwerkingen

Lieke is vooral snel boos en schiet dan direct in het extreme. Dus niet lieflijk en bescheiden huilen. Nee, was dat maar zo. Denk eerder aan ‘The Exorcist’. Van dat formaat inderdaad, niks schattigs aan. Krijsen, brullen en niet stil te krijgen. En waar gaat het dan om? Om iets heel onbenulligs als het niet zelf uit kunnen trekken van een sok. Of weigeren om zelf op te staan. Er hoeft maar weinig te gebeuren om haar zo te triggeren. Vanochtend ook weer: ze stond al vroeg aan ons bed en wilde ‘filmp’ kijken op mijn mobiel (vertaling: de app van YouTube kids). Na dit geweigerd te hebben, zet ze het meteen op een brullen. Dat geluidsvolume van ons allerliefste dochter staat zo hoog dat je – nog half slapend- een piep in je oor hebt. Probeer dan nog maar eens met het goede been op te staan.

Zich obsessief gedragen. Dit geldt zowel voor spraak als voor iets willen op dat moment. Lieke praat aan één stuk door en stopt niet meer. Het verhaal is onsamenhangend en vaak kan je haar ook niet verstaan. Een spraakwaterval dus. En inderdaad, dat begint direct ’s ochtends al. Fantastisch. Daarnaast gedraagt ze zich obsessief als ze iets op dat moment wil. Dan kan een mobiel of Ipad zijn, maar als ik per toeval het woord ‘winkel’ of ‘fiets’ zegt – om maar voorbeelden te noemen- wil ze op dat moment naar de winkel of op de fiets. Het moet nú en op haar voorwaarden. Weiger je dat, dan herhaalt ze nogmaals haar verzoek. Wel veertig keer achter elkaar. Alsof ze op de repeat stand staat. En dan brengt mij bij het volgende.

Blokkade in het verwerken van informatie. Vaak lijkt het alsof ze in haar eigen wereld leeft en een waas voor haar ogen heeft. Informatie komt niet goed door. Als ik haar iets vraag, reageert ze vaak niet. En andersom ‘hoort’ ze mij ook niet. Als ik iets uitleg of als ik iets weiger, praat ze er doorheen en herhaalt ze haar wens of verzoek. Ditzelfde geldt voor opdrachten geven of haar keuzes geven. Ik merk dat ik de boodschappen kort moet houden – kort, maar duidelijk- en dat ik haar niet teveel keus moet geven.

Wat betreft de obsessie met het eten: daar merken we tot nu toe weinig van. Ze blijft altijd wel wat misselijk, waardoor ze niet meer eet dan gewoonlijk. De enge verhalen over dat kinderen ’s nachts veel willen eten, geldt gelukkig niet voor ons. Tot nu toe dan. Wat betreft het slapen, merken we dat ze veel moeite heeft om in slaap te komen en wordt ze vaak vóór 24.00 uur meerdere keren wakker. Je ziet dat ze hard haar best doet om in slaap te vallen, maar het lukt haar niet. Arm kind.

Rust, reinheid en regelmaat

De drie R -en van vroeger, wie kent ze niet? En zelfs in onze situatie passen we dit toe. Juist nu emoties en gevoelens alle kanten op vliegen en zij ook in verwarring is, moet je kaders aanbrengen. Klinkt misschien wat ouderwets, maar structuur en kaderen helpt. In principe gelden de normale regels, maar waar we kunnen versoepelen, versoepelen we. Pick your battles. En als ze echt iets doet wat niet kan, gaan we daar tegen in en stellen we haar terecht. Dikke kans dat ze het daarna op een brullen zet, maar anders is het einde zoek.

Wat ook vaak helpt is om haar uit een situatie te halen, uit een bepaalde ‘state of mind’. We proberen haar af te leiden met iets anders of haar letterlijk uit een situatie te halen. Dus in de auto naar opa/oma, naar de winkel of met haar naar de speeltuin. We merken direct verschil. Zodra ze in een andere omgeving is, merken we minder bijwerkingen en zien we de oude Lieke weer. We proberen dan ook een balans te zoeken in afleiding, beweging en voldoende rust. Het middagslaapje – of ze nou moe is of niet – houden we er altijd in. Vergeet niet wat al deze emoties en gevoelens met je kind doen. Lijkt mij behoorlijk vermoeiend namelijk.

Zoals ik al eerder zei, deze dagen zijn slopend. Ik ben wellicht wat sarcastisch in mijn tekst – humor moet je er altijd in houden!- maar eerlijk is eerlijk: ze vergt in deze dagen het uiterste in ons. En ondertussen hebben we onze éénjarige zoon die ook zijn aandacht nodig heeft. Aan alle kanten wordt er aan ons getrokken. En dat is het slopende. Als ouders weet je nooit of je het juiste doet, we hopen het in ieder geval.

“Nog drie dagen dexa. Adem in, adem uit. Vanmiddag maar weer iets bedenken om te doen” .

(1) bron:https://zorg.prinsesmaximacentrum.nl/nl/help-mijn-kind-krijgt-dexa-hoe-ga-je-daarmee-om)

Ander interessant artikel: https://zorg.prinsesmaximacentrum.nl/nl/tips-voor-dexa-weken