Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Zaterdag 8 augustus 2020: Het is vandaag zinderend heet met ruim 32 graden. Ik zit op de loungeset te kijken naar het mooiste uitzicht dat er bestaat: onze koters die al lachend en gillend elkaar natspuiten in ons zelf opgeblazen zwembad. Heel even lijkt het alsof Lieke niet ziek is. Ze straalt en speelt volop zoals een gezonde peuter hoort te doen. En dan zie ik haar sonde, haar kale hoofdje en besef ik dat we bijna op de helft zijn van een mega zwaar traject. Het licht aan het einde van de tunnel komt steeds meer in zicht. De laatste Doxokuur is afgelopen woensdag gegeven. Dit betekent dat we de ergste storm hebben overleefd. Vanaf nu geen fases meer met verschillende chemo’s en extra medicijnen. Yes! Betere tijden komen.

Einde doxokuren

Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen, zit Lieke in een fase waarin ze naast alle ‘gewoonlijke’ chemo’s ook Doxorubicine (oftewel: Doxo) krijgt. Een pittige en heftige fase waarbij het beenmerg – eigenlijk de fabriek van de aanmaak van je bloedcellen – genadeklappen krijgt toegedeeld. Als gevolg van de Doxorubicine kelderen je bloedwaardes. Hierdoor ben je zeer vatbaar voor infecties en virussen. Ook is de kans op (ernstige) bloedarmoede groot, omdat het beenmerg (te) weinig cellen aanmaakt. Om iemand toch te beschermen tegen infecties en virussen, worden er profylactische medicijnen voorgeschreven (Ha, daar hebben we ‘m weer!). Zo, even weer een opfrisbeurt voor je geheugen.

Afgelopen woensdag heeft ze dus haar laatste Doxokuur gekregen. Yes! Dit betekent dat ze het komende jaar, het laatste jaar van de behandeling, geen fases meer heeft met daarin verschillende chemo’s en extra medicijnen. Nee, dit betekent een jaar lang hetzelfde programma met relatief weinig medicijnen en minder heftige chemo. Betere tijden liggen in het verschiet. En o man, wat zijn wij daaraan toe….

Leukemievrij

Tijdens de gehele behandeling worden er meerdere beenmergpuncties uitgevoerd om vast te stellen of en hoeveel leukemiecellen er nog aanwezig zijn. Ze nemen vocht uit het beenmerg en leggen dat onder een microscoop. Twee mensen beoordelen onafhankelijk van elkaar 100 witte bloedcellen (leukocyten) en tellen vervolgens het aantal leukemiecellen. Dit noemen ze microscopisch onderzoek en wordt van oudsher ingezet. Aangezien deze manier zeer arbeidsintensief is en er slechts 100 cellen worden bekeken, is er sinds een aantal jaren een nieuwe techniek ontwikkeld die meer cellen kan beoordelen en die beduidend nauwkeuriger is.

Oke, tot zover een stuk theorie. Vorig jaar augustus, toen dit hele circus begon, kregen we te horen dat Liekes bloed uit ruim 80% bestond uit leukemiecellen. Jep, je leest het goed: 80%! Nou, geloof me, dan valt je mond open van verbazing. Door alle verschillende chemo’s en medicijnen is ze al een aantal maanden leukemievrij. Yes! Waarom dan toch doorbehandelen denk je misschien?

Dit komt doordat het beenmerg, de fabriek dus, absoluut geen fout meer mag maken in de aanmaak van bloedcellen. En aangezien de kans op een fout groot is in het tweede jaar, hebben ze de behandeling verlengd. Bovendien hebben leukemiecellen ook de eigenschap dat ze kunnen slapen en ineens kunnen besluiten om wakker te worden. Eenmaal wakker gaan ze zich weer ongeremd delen. En dan ben je dus weer terug bij af.

Geen zenuwpijn meer

Weet je nog? Na de tweede Doxokuur kreeg Lieke immens veel zenuwpijn. Bijwerking van de Vincristine kregen we te horen. Om deze pijn te controleren, kregen we een nieuw middel voorgeschreven: Gabapentine. Aanvankelijk gaf dit middel ernstige gedragsbijwerkingen, maar inmiddels is de dosering zo aangepast dat dit nu tot een minimum is beperkt.

De derde en laatste Doxokuur was voor ons dus spannend. Zou ze opnieuw zenuwpijn krijgen? Gelukkig is dit uitgebleven. Ze klaagt af en toe over pijn in haar voeten – dit is ook een uiting van zenuwpijn-, maar dit gevoel trekt na een uur weer weg. Het gaat dus hartstikke goed!

Vakantiemodus

We hebben al een aantal weken vakantie. De peuterspeelzaal is dicht, de gastouder is op vakantie en dus zijn de kinderen alle dagen thuis. Je kan je vast wel voorstellen dat onze vakantie er anders uitziet dan vorige jaren. Corona komt daar natuurlijk bovenop. Hoewel we veel ondernemen, moeten we bij elke activiteit overwegingen maken. Liekes weerstand is laag, dus zwembaden/plassen/meren durven we niet aan. De kans dat ze daar ziek van wordt, is op dit moment groot. En dat risico wil ik niet (meer) nemen. Verder slikt ze veel antibiotica, dus we moeten ook nog eens oppassen met de zon. Het liefst de zon vermijden. Nou succes ermee, helemaal met 32 graden…

2019 versus 2020

Dus onze vakantie bestaat uit veel thuis zijn, zelf opgeblazen zwembadjes, speeltuinen en een kinderboerderij. Geloof me, ik ben dankbaar voor alles wat we nu kunnen doen, maar anderzijds is het weer een confrontatie met de ziekte. Een soort realitycheck. Daar waar andere ‘normale’ gezinnen zorgeloos op vakantie kunnen, kunnen wij dat niet. Of even gezellig naar een meertje of naar een zwembad waar veel kinderen zijn, kunnen we ook niet. Ik heb daar wel moeite mee moet ik zeggen. Nah ja, we zijn bijna op de helft. Adem in, adem uit. Betere tijden komen.

9 thoughts on “Betere tijden komen

  1. Hoi Roos,

    Wat heb je de blog weer mooi omschreven! Erg fijn om te lezen!

    Mijn zoontje van 2 heeft dit jaar in februari ook leukemie gekregen en zijn sinds vorige week aan de “doxo, vincristine, asparginase & dexa blok” begonnen.
    In welk traject zit Lieke eigenlijk met de leukemie? (Twan in de middelste). Ik kan het alleen bij jullie nergens terug vinden.
    Jullie zijn ook na dit blok al een jaar bezig en wij als dit blok is afgelopen 9 maanden.

    Lieve groet Marian

    1. Dag Marian,

      Wat leuk om te horen dat je de blogs leest. Lieke zit in de medium risk groep, ook de middelste volgens mij. We hebben veel vertraging opgelopen door ziekenhuisopnames en doordat ze soms niet kwalificeert voor een kuur. Dus vandaar dat we al een jaar bezig zijn. Heftig is alles hé? Hoe doet hij het verder?

      Groet, Roos

  2. Gelukkig dat dit jaar bijna voorbij is en dat ze dit zo doorstaan heeft.
    Dat bewijst maar weer wat voor een vechtertje Lieke is. Fijn om te horen dat er weer wat betere dagen zijn.
    Jullie komen nu in een wat rustiger programma maar nog steeds heftig want er komt nog heel veel medicatie in haar lijfje. Het blijft een heftige en emotionele tijd.
    Heel veel sterkte weer met alles, ik leef met jullie mee
    Liefs Grada

  3. Gelukkig, weer positieve geluiden. En meer lucht voor jullie allemaal om samen leuke dingen te doen.

    Onze lieve groet aan jullie van oom Christiaan en tante Marijke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Precies op de helft!

zo aug 23 , 2020
Het is vandaag, 23 augustus 2020, exact één jaar geleden dat wij te horen kregen dat Lieke Acute Lymfatische Leukemie (ALL) heeft. Die dag, vrijdag […]

Lees ook