Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Goed eten is belangrijk, dat weet iedereen. Zeker voor jonge kinderen die volop in ontwikkeling zijn. Maar zodra er kanker bij je kind wordt vastgesteld, verandert je hele wereld en beland je in een medische molen die constant blijft draaien. Zo ook voor Lieke en voor ons. Daar waar ze voorheen een goede (en vooral lekkere!) eter was, is ze nu vaak misselijk en heeft ze weinig eetlust. Zorgeloos eten bereiden is er niet meer bij, het is vooral nadenkwerk geworden en kilocalorieën tellen. Hoe zorgen we ervoor dat ze genoeg voeding binnenkrijgt? Wat zal ze vandaag willen eten? Gaan we haar bijvoeden vandaag of laten we het erbij? En tóch lukt het ons om haar gewicht stabiel te houden en leren we de ‘Lieke met leukemie’ steeds beter kennen.

Van lekkere eter

Voordat de leukemie ‘roet in het eten’ gooide, was Lieke altijd al een lekkere eter. Als baby at ze van alles, niets was haar te gek. En ze at behoorlijk veel ook. Gelukkig maar, want in ons gezin draait veel om lekker eten. Wij zien eten niet alleen om je lichaam en geest te voeden, maar vooral als een gezellig moment met elkaar. En er waren héél veel gezellige momenten op een dag… Nu zou ik natuurlijk moeten zeggen dat we altijd gezond aten, maar dan zou ik keihard liegen. Nee hoor, we aten heus gezond, maar chips, patatjes, chocola en ijs was ons ook niet vreemd. Héérlijk! Wat genoten we als Lieke in haar eten dook en de voedingsresten overal waren terug te vinden: in haar haar, op de grond, op haar kleding. Gelukkige momenten om aan terug te denken.

naar een moeilijke eter

Kinderen met kanker ondervinden veel bijwerkingen van de intensieve behandeling. Ze voelen zich ziek en misselijk, moeten vaak overgeven, hebben last van diarree en obstipatie of hebben een pijnlijke mond door de bijwerkingen van de chemo. Dit maakt dat veel kinderen niet of heel weinig eten. Daarnaast verliezen ze hun eetlust, verandert hun smaak, zijn ze gevoeliger voor bepaalde structuren in het eten en willen ze soms bijzondere combinaties. Het lijkt dan ook alsof je te maken hebt met een andere versie van je kind die je opnieuw moet leren kennen.

Kilocalorieën tellen

Elke dag streven we naar ongeveer 1000 kilocalorieën. Dat heeft ze nodig om goed te groeien en op gewicht te blijven en is in overleg met de diëtist bepaald. ’s Nachts geven we standaard 500 kilocalorieën via de sondepomp. Over het algemeen merkt ze daar niets van, maar wanneer ze erg misselijk is, houdt ze dat vaak niet binnen. Ze spuugt de sondevoeding er dan uit en vaak zetten we de pomp dan stil. Tsja, dan wordt de rekensom iets anders. Dat zijn de lastigste momenten als ze zo misselijk is en tegelijkertijd voeding nodig heeft. En als je eenmaal in de die molen zit van overgeven en misselijk zijn, verlies je ook het vertrouwen (en het plezier) in het eten. Enerzijds wil je bijvoeden – via een spuit met sondevoeding door de sonde- anderzijds moet de voeding er wel in blijven en wil je niet dat ze nóg misselijker wordt.

Gelukkig gaan de afgelopen twee maanden erg goed. De sondevoeding blijft ’s nachts keurig binnen en overdag moet ze ongeveer 500 kcal eten en/of drinken. Dus dat betekent: tellen, tellen en nog eens tellen. En laat dat maar over aan iemand die graag de controle wil hebben en het overzicht wil hebben. Wil ze volle melk? Prima, 200 ml is 128 kcal. Wil ze een halve kiwi? Ook goed, dat is ongeveer 25 kcal. En zo is avocado 178 kcal, een bakje chips ongeveer 100 kcal en een waterijsje ongeveer 25 kcal. En als het overdag écht niet wil door misselijkheid of gebrek aan eetlust, dan voed ik bij. Dat doe ik door een spuit van 60 ml te vullen met sondevoeding en die door de sonde te geven, want 60 ml= 60 kcal. En zo reken je de hele dag door.

We streven ernaar om zo weinig mogelijk bij te voeden overdag en dat ze – net als alle andere kinderen- gewoon eet en drinkt. Het voelt heel kunstmatig aan als je de hele dag achter haar aan loopt met een spuit sondevoeding. En als we iets niet willen, is het haar en ons altijd het gevoel geven dat ze ziek is, dat ze in een uitzonderingspositie zit en dat er constant aan haar ‘geplukt’ moet worden. Voor ons werkt dit heel goed. Haar gewicht is al maanden stabiel en Lieke eet meestal overdag de 500 kcal.

Veranderde smaak

Voorheen at en dronk ze alles wat een gemiddelde peuter ook zou willen. Nu merken we dat haar smaak veranderd is en dat ze andere producten wil of helemaal niet meer. Eén daarvan is zoetigheid. Dat wekt misselijkheid op. Dus geen snoep, ranja, chocolade, vla en dat soort zoetige producten. Lieke houdt van hartige producten met vaak een zachte structuur. Dus plakjes kaas, ei met zout of vis (jaja, van de Lidl en alleen die met de kerriesmaak). En natuurlijk niet te vergeten: tomatensoep (‘zonder bal, zonder bal, zonder bal!’) en chips (‘beresjippies, nu!’). Ook houdt ze erg van licht verteerbaar voedsel (komkommer, tomaat, kiwi). We hoeven ons geen zorgen te maken over haar vochtgehalte, ze drinkt bijna een liter volle melk overdag! Ik weet het, dat is eigenlijk ook niet wat je wil, maar ja, hoeveel keus heb je? Ze drinkt in ieder geval én het zorgt voor kilocalorieën.

Naast dat zoetigheid een ‘no go’ is, eet ze alles in kleine hoeveelheden. Werkelijk, ik dacht dat ik wist wat een klein hapje was. Nou, dat ken je Lieke nog niet. Je moet er bijna een vergrootglas tegenaan houden om te zien waar het hapje is. Een groter hapje betekent namelijk direct een kokhalsneiging. Echt waar. Kennelijk verdraagt ze geen grote hapjes meer.

Nu het de afgelopen maanden zo goed gaat en de chemo’s minder worden, merken we dat ze ook af en toe weer zoetige (en lekkere) producten wil. Yes! Vanochtend bijvoorbeeld. Ze wou een tosti kaas met ketchup hebben. Natuurlijk geen tosti van twee broodjes, maar van één. En van dat ene broodje eet ze misschien vier happen mét ketchup (=zoet). Daar zijn we dan al blij mee (misschien 25 kcal?). Of een paar (echt mini!) hapjes banaan (wat zou het zijn? 15 kcal?) en een paar hapjes knakworst (één knakworst is 50 kcal, dus -laten we zeggen – 30 kcal?). Tsja, wie het kleine niet eert, is het grote niet weerd. Toch?

2 thoughts on “Eten en kinderkanker

  1. Door jullie blogs krijg je een heel goed beeld van jullie leven op dit moment. Het is niet alleen jullie dochter met leukemie, het is zo veel meer. Ik heb grote bewondering voor jullie. Hoe jullie ermee omgaan en hoe jullie dit beschrijven!

    1. Inderdaad Klaasje, het is ook echt ons gezin met leukemie. Bizar dat de ziekte op alle fronten zo’n impact heeft! Dank voor je lieve woorden. We doen ons best. En ik moet eerlijk zeggen dat door alle reacties en bezoekersaantallen van de site, mij alleen maar meer een stimulans geven om meer te schrijven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Een nieuwe dexaweek is begonnen

vr mei 1 , 2020
“Oké, tel tot tien. Eén, twee, drie, vier….. negen tien. Adem in, adem uit. Lieke kan er niets aan doen. Het is de dexa. Twee […]