“Hoe is het in het ziekenhuis gegaan met Lieke? Moest ze weer onder narcose?” vroeg een kennis. “Nee, vandaag alleen bloedprikken om de waardes te bekijken. Over twee weken moet ze weer onder het mes. Alleen een beenmergpunctie en een ruggenprik, dat heeft ze al veel vaker gehad” is het (v)luchtige antwoord van Rene. “Maar dat stelt toch heel veel voor? Het klinkt bijna alsof dat voor jullie normaal is geworden…”

Dit is precies waar ik het over wil hebben. Bijna onbewust zijn onze (pijn) grenzen verschoven en zijn heel veel medische handelingen ‘normaal’ geworden. Het hoort er nu bij, alsof het niet veel meer voorstelt. Terwijl dat natuurlijk wel zo is en blijft. Het abnormale wordt bijna normaal. En dat is natuurlijk niet goed.

Van volledig in paniek…

Het is goed om je bewust te zijn van alles wat er vorig jaar is gebeurd. Om te beseffen in wat voor bizarre en abnormale situatie je zit. Want dit mag natuurlijk niet normaal aanvoelen. En dat doet het ook niet, maar ik merk dat je als ouders (en als gezin) ook meegroeit in dit ziekteproces. Grenzen vervagen, grenzen verschuiven en de lat wordt constant verlegd. Ik denk dat dit voor ons een helpende manier is om om te blijven gaan met deze situatie. Maar goed, terug naar de titel.

Lieke heeft inmiddels ontelbare keren pijnlijke ingrepen gehad. Vingerprikken, aanprikken, zoeken naar geschikte aders om te prikken, sondewissels, narcoses, puncties en noem maar op. Aanvankelijk riep dit bij haar volledige paniek op. Met name bij het aanprikken en het verwisselen van de sonde, schoot ze in volledige paniek. Krijsen, brullen, om haar heen slaan… Er waren vaak meerdere verpleegkundigen nodig om haar in bedwang te houden. En dat betekende vaak dat we haar in een soort houdgreep moesten houden om de prik goed te zetten. Vreselijk. Echt, vreselijk om dat te moeten zien en om dat constant te laten gebeuren. Want aanprikken moe(s)t meerdere keren per maand.

Ditzelfde gold ook voor de narcose. Ik moet wel eerlijk zeggen dat er een groot verschil is in de werkwijze (en daarmee de paniek bij Lieke) tussen het shared care ziekenhuis en het PMC. Maar alsnog ging Lieke vaak huilend onder narcose en werd ze in paniek wakker. Meerdere verpleegkundigen waren er nodig om haar twee uur plat te laten liggen. Want dat moest. Dan breekt je hart toch?

… naar geen paniek

Inmiddels is Lieke al maanden stabiel en we hopen natuurlijk dat dit zo blijft. We kunnen de toekomst echter niet voorspellen, dus we zijn blij met elke dag die goed gaat. Alsnog moeten we vaak naar het ziekenhuis voor vingerprikken, aanprikken en af en toe narcoses. Maar de frequentie en de intensiviteit van alle handelingen zijn afgenomen. Nu we langer in dit ziektetraject zitten, merken we dus dat onze norm is veranderd. Daar waar menig driejarigen hard moeten huilen bij een prikje, zit Lieke zelfstandig in haar stoel en vindt ze het prima dat er een vingerprik moet worden gedaan. Ze wil zelfs niet meer bij mij op schoot. Haha, dikke troela.

En zelfs wanneer ze aangeprikt moet worden -daar waar ze eerder van in paniek raakte- is er weinig tot geen angst meer. Tuurlijk, ze trekt een sip gezicht wanneer we haar vertellen dat ze een ‘vlindertje’ krijgt (ander woord voor aanprikken en het naaldje dat daarop lijkt), maar ze laat het toe en ze weet precies wat er komen gaat. Het constant, bijna obsessief, naspelen van dit soort situaties met onze eigen doktersetje en Loekie als patiënt, werpt dus zijn vruchten af. Maar ook wanneer we in het PMC zijn, wordt nog altijd de situatie nagespeeld met een pop zodat Lieke precies weet wat er gaat gebeuren. De kracht van het voorbereiden en het naspelen dan wel verwerken van deze situaties, is zo groot!

Op naar de laatste beenmergpunctie!

Over ongeveer twee weken wordt er voor de laatste keer een beenmergpunctie gedaan om te onderzoeken of er nog leukemiecellen zijn. De kans is vrijwel nihil dat ze iets vinden, omdat ze nog steeds elke dag chemo krijgt. Het hoort dus meer bij het protocol dan dat er aanleiding is. Toch blijft dit voor ons spannend, maar dit komt vast goed.

En tot slot, maar zeker niet minder belangrijk: als ouders heb je een enorm belangrijke taak in hoe je situaties benaderd en hoe je dit naar je kind(eren) brengt. Taal is bijvoorbeeld een krachtig middel. We gebruiken bijvoorbeeld het woord ‘ziek’ nog steeds niet. Lieke weet inmiddels dat ze ‘beesjes’ in haar bloed heeft die weg moeten gaan en dat ze daardoor vaak naar het ziekenhuis moet. Prima beredenering tot nu toe. Later komt de echte uitleg wel. En afgezien van taal, proberen we altijd het beste uit een situatie te halen en haar -waar mogelijk – zoveel mogelijk kind te laten zijn.

En hoewel we sommige situaties als ‘normaal’ beginnen te beschouwen, beseffen we wel degelijk dat dit niet zo is. Het blijft goed om hier stil bij te staan. Maar om overeind te blijven staan, is het fijn als je niet van elke medische handeling in paniek raakt. Alles ‘went’ kennelijk.