Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Vrijdag 18 december 2020: Ik kijk naar Lieke, naar haar haar en besef dat er zoveel is gebeurd afgelopen jaar. Het is bijna niet voor te stellen hoe ziek ze is geweest en hoe vaak ze is opgenomen in het ziekenhuis. En nu? Nu zit ze tegenover mij aan tafel, met pluizig (langer!) haar en met een wijsheid die ver boven haar leeftijd uitstijgt. Een soort gedwongen wijsheid, veroorzaakt door alle ellende die ze heeft meegemaakt. En nog steeds. Dit zou geen enkel kind mogen meemaken, maar door haar wijsheid, behoefte aan controle en haar wil om alles te weten, denk ik dat dit haar er doorheen sleept. Inmiddels gaat het al maanden goed. Ze kan zich weer bijna als een ‘normale’ peuter gedragen, ze gaat naar de opvang en de balans in het gezin is weer terug. Tegelijkertijd is er toch een duivels stemmetje in mijn hoofd dat mij constant terugfluit. Want dat het nu goed gaat, zegt niets over morgen of over de weken daarna. De twijfel en onzekerheid slaan toe, want hoe lang kan het nog goed gaan?

December 2019

Vorig jaar was heftig. Lieke startte net met de MTX weken waarbij ze elke twee weken vier dagen moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Door de flinke dosis MTX kreeg ze veel last van misselijkheid, moest ze hierdoor vaak overgeven en raakte haar slijmvliezen ernstig ontstoken. Blaren in haar mond, blaren bij haar kont en alles wat er tussenin zit. Hierdoor kon ze vrijwel niet eten, verdroeg ze sondevoeding bijna niet meer en zaten we volledig in de overlevingsstand. Op het dieptepunt verdroeg haar maag niet eens meer dan 10 milliliter aan sondevoeding per uur. Dat is te vergelijken met een theelepel vloeibaar voedsel. En dan hebben we het nog niet eens gehad over haar motoriek. Vorig jaar op 5 december kon ze na vier maanden weer haar eerste stap zetten. Ze had toen nog een lange weg te gaan…

Rene en ik sliepen om de beurt bij haar, want tja, Sam was er ook nog om voor te zorgen. En ondertussen hadden wij last van chronische vermoeidheid en leefden we op reserves. Als ik er nu aan terugdenk, begrijp ik af en toe niet hoe we dit voor elkaar hebben gebokst. En toch is het ons gelukt.

December 2020

En nu is het een jaar later. Een jaar dat aanvoelt als tien jaar. Daar waar ze hele diepe dalen heeft gekend, zit ze nu al maandenlang (ver) boven het gemiddelde. Ik denk dat ze onder deze omstandigheden zelfs op haar top zit. En wat voelt dat goed! Haar sonde is er al maanden uit, motorisch gezien maakt ze grote sprongen en haar energielevel is over het algemeen hoog. Ze heeft vrijwel geen bijwerkingen meer van de dagelijkse chemo en het slikken van de medicijnen levert nog steeds geen problemen op. Tuurlijk, de dexaweken blijven pittig en kosten veel energie, maar ook daarin hebben we een ritme en balans gevonden. Lieke gaat weer naar de peuterspeelzaal, naar de opvang en ik ben weer volledig – parttime- aan het werk. En niet te vergeten: haar haren komen weer terug!

En toch benauwt het mij. Hoelang blijft het nog goed gaan? Want ik mag er toch niet vanuit gaan dat het tot augustus volgend jaar zo blijft gaan. En als het dan misgaat, hoe erg wordt het dan? De twijfel en onzekerheid slaan toe. Onze reserves zijn nog niet aangevuld, trekken we een nieuwe tegenslag wel? Je leest het al: allemaal vragen die niemand kan beantwoorden. Als ik er goed over nadenk, dan denk ik dat deze doemgedachten getriggerd worden door alle verhalen die ik steeds meer lees op internet. Misschien een verstandig idee om daar even mee te stoppen. Want de toekomst heeft niemand in de hand. Ik weet het: tel je zegeningen. Maar toch, wanneer worden wij ’s nachts weer plots gewekt door een huilende en hysterische Lieke die ineens hoge koorts blijkt te hebben? Als Lieke dit kon lezen, dan zou ze zeggen: ‘Mama, niet bang zijn. Lieke bij jou’. Je hebt gelijk schat. Zolang jij en Sam bij ons zijn, kunnen wij de wereld aan.

Op naar een beter 2021

De kerst staat voor de deur. Een periode om echt naar uit te kijken en te beseffen wat je hebt. Onze kerst kan in dat opzicht niet meer stuk: de Lieke die we nu zien, is niet te vergelijken met de Lieke van vorig jaar. Zekerheden bestaan niet, maar we hopen des te sterker dat we volgend jaar kerst weer een hele andere Lieke zien: gezond, sterk en volop in het leven!

Lieve mensen, wij wensen jullie vooral een gezond 2021 toe en geniet van de kleine momenten die er altijd zijn. Tot volgend jaar.

9 thoughts on “Hoe lang gaat het nog goed?

    1. Hoi Roos,

      Wat herkenbaar wat je schrijft. Precies zoals ik me voel. Ons zoontje van 4 is nu bijna een jaar onder behandeling. Het was een heel zwaar jaar maar nu gaat het naar omstandigheden heel goed met hem. Maar ook ik heb de angst wanneer het weer minder gaat. Vooral nu in griepseizoen. Kinderen zijn zo veerkrachtig en blijven je verrassen.

      Ik wens jullie hele fijne feestdagen en blijf meelezen met je blog. Geeft mij ontzettend veel steun.

      1. Hoi Brigitte,

        Het doet mij goed om te lezen dat je onze verhalen volgt en dat het zo herkenbaar is. Echt, dat is precies een van de doelen waarom we een blog zijn gestart. En over deze blog: hang in there! Het kost tijd om te durven vertrouwen op de toekomst. Elke dag is er één, toch?

        Groetjes, Roos

  1. Ach lieverds, wat weer een mooie en rechtstreeks vanuit het hart geschreven blog. Heel knap hoe je al die gevoelens ook onder woorden brengt. Het enige wat ik tegen jullie kan zeggen is, jullie doen het zo ontzettend goed, jullie hebben zo veel veerkracht laten zien, dat ik inderdaad geloof dat jullie de wereld aan kunnen. Weliswaar met pieken en dalen, maar die mogen er ook zijn. Jullie zijn toppers, geniet van de feestdagen.

  2. Mooi om te lezen en het afsluiten van het oude jaar geeft veel licht in de tunnel en gun jullie samen als gezin een bijzonder goed 2021 toe🤗

  3. Fijne kerstdagen en probeer te genieten van het nu, niemand kan in de toekomst kijken. Hier een moeder van een dochter die ook leukemie heeft gehad en inmiddels bijna 5 jaar ‘schoon’ is, en ik herken je angst! Het gaat nooit over, maar het zal beter gaan. Koorts, bleek zien etc, het blijft eng. Zeker als het langer aanhoud. Maar we genieten meer dan ooit van het leven, en onze dochter nog het meest. Andere ‘belangrijke’ dingen zijn dan niet meer belangrijk. Hou vol het laatste stukje!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Toch wijziging in plan: start Pentamidine

vr jan 29 , 2021
He daar! Ik weet het, het is al zo lang geleden dat ik voor het laatst een blog online zette. Mijn oprechte excuses trouwe lezers. […]