Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

In de vorige blog had ik het over de kracht van positief taalgebruik een een positieve mindset. Begrijp me niet verkeerd, er zijn zat momenten waarop wij het even niet meer zien zitten en alles gifzwart zien. Ook dat hoort erbij. Het belangrijkste is echter dat je weer uit het dal klimt en het van een andere kant kan bekijken.

Als je het hebt over het geven van medicijnen aan je tweejarige dochter, en dan hebben we het niet over een simpel paracetamolletje, dan komt ook hier weer positief taalgebruik de hoek om kijken. Wat zeg je tegen je dochter als je drie keer op een dag 4 of 5 verschillende medicijnen door de sonde moet geven? Naast dat taalgebruik belangrijk is, geven we haar zoveel mogelijk regie en controle waar dat kan. Ieder mens, dus ook ieder kind, heeft een basisbehoefte aan autonomie. De behoefte om onafhankelijk te zijn: eigen beslissingen maken en zoveel mogelijk zélf willen doen. Helemaal in de leeftijd van Lieke waarin autonomie en alles zelf willen doen een hoofdrol spelen. Door dit te respecteren heeft ze tot nu toe geen problemen met de sonde en geeft ze vaak haar eigen medicijnen. Wat? Is dat wel verantwoord, denk je dan? Ja, zolang je erbij bent en keuzes maakt in wélke medicijnen ze zelf geeft.

Oké, maar hoe ziet de praktijk er dan uit? Laat ik beginnen met dat we vanaf de start al hebben gezegd dat de ‘medicijntjes’ haar beter maken. Weer leggen we een positieve link: medicijnen -> beter maken. Doordat we dit altijd al hebben gedaan, heeft Lieke alleen deze associatie en weet ze dat de medicijnen er nou eenmaal bij horen (voor nu). Ze accepteert het; hopelijk voor de komende twee jaar.

Het is niet zo dat Lieke een vast aantal medicijnen moet hebben op een dag; dit is afhankelijk van de fase waarin ze zit en eventuele bijkomende problematiek. In de eerste vier maanden kreeg ze veel medicijnen per dag, uit mijn hoofd ongeveer zes verschillende en dat drie keer op een dag. In de weekenden dan nog één extra. In de derde fase, tijdens de MTX opnameweken, kreeg ze beduidend minder. Nu we in de vierde en laatste fase zitten, de onderhoudsfase, krijgt ze naast alle ‘standaardmedicijnen’ ook continu antibiotica (voor de bloedinfectie van eerder) en dagelijks Fraxiparine spuiten (bloedverdunners). Dus je leest het al: het aantal medicijnen varieert sterk.

Daarnaast is het soms hogere wiskunde om alle medicijnen volgens voorschrift toe te dienen. Wij vragen ons nog elke dag af hoe andere ouders dit doen. Want bij het ene medicijn moet je twee uur nuchter zijn, het andere medicijn mag alleen tijdens het eten worden gegeven en weer een ander medicijn mag alleen in het weekend worden gegeven. En dat dus voor vijf of zes verschillende medicijnen op een dag! Inmiddels kennen we het schema uit ons hoofd en kost het ons minder denkwerk, maar alsnog. Om je een beeld te geven van hoe wij een lijst krijgen aangeleverd vanuit de apotheek, hieronder een foto. En geloof ons, dit is het schema van het minst aantal medicijnen….

Als je in zulke hoeveelheden medicijnen moet toedienen bij je tweejarige dochter, elke dag drie keer, dan stuit je op een gegeven moment op problemen. Dat kan niet anders. Helemaal vanwege de medische molen waarin je zit en zij totaal geen zeggenschap heeft over álles wat er gebeurd. Alle regie en alle controle werd/is haar ontnomen. Dus na niet al te lange tijd begon Lieke zich te verzetten tegen alle medicijnen. Bij het zien van de spuitjes begon ze vaak al te kokhalzen. Tsja, wat moet je dan? Want als ze binnen een half uur alles eruit spuugt, mag je alles opnieuw geven. Net zolang ze het binnen houdt.

Dat was het moment om Lieke (een deel van de) regie en controle te geven door haar haar eigen medicijnen te geven via de sonde. Zodra we haar vroegen om ons mee te helpen, draaide ze om. Geen verzet, maar juist samenwerking. Natuurlijk bepalen wij welke medicijnen ze zelf mag geven, maar in principe geeft ze het overgrote deel. Zolang je erbij bent, kan er niets misgaan. En ondertussen heeft zij het gevoel dat zij alles bepaalt.

Ook op dit moment, 4 april 2020, wil ze vaak haar eigen medicijnen geven. Niet altijd hoor, dan doen wij het. Lieke accepteert het, ze heeft ‘vrede’ met de sonde. Maar soms maakt madame er wel heel handig gebruik van als ik haar medicijnen wil geven en zij lachend wegloopt. Geen andere keus dan achter haar aan lopen, want tsja, de sonde zit vast aan Lieke. Dus inderdaad, als een hondje achter haar aan lopen terwijl zij steeds harder begint te rennen en te lachen. Dikke troela.


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Prik de dag!

za apr 11 , 2020
Oké, misschien een foute bewerking van ‘pluk de dag’, maar de titel is wel heel toepasselijk. Zoals jullie hebben kunnen lezen, is er bij Lieke […]