Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Begin december begon de start van de volgende fase: de MTX opnameweken. Het principe was niet zo moeilijk: om de week naar het ziekenhuis voor een drie- of vierdaagse opname waarbij ze in 24 uur MTX (chemo) kreeg toegediend. De tussenliggende week was bedoeld om bij te komen en thuis te zijn. In totaal duurde deze fase twee maanden: vier opnameweken en vier rustweken.
En inderdaad, je voelt het misschien al: zo simpel verliep het niet voor ons. Er waren behoorlijke hobbels op de weg. Wat zeg ik? Complete bergen die alsmaar hoger werden. Maar voordat de moed je in de schoenen zakt om verder te lezen, wees gerust, het is het allemaal weer goed gekomen. Ook deze fase heeft ze weer afgesloten.

Denk maar zo: elke dag is er weer één.

Omdat er al eerder bij Lieke de ESBL bacterie was geconstateerd – onschuldig totdat er koorts bij komt – moest Lieke tijdens de opnameweken in een isolatiekamer worden geplaatst. Een kamer met een sluisdeur en een aparte badkamer. Lieke mocht niet naar de gemeenschappelijke ruimte omdat ze mogelijk andere kinderen met een zeer lage weerstand kon besmetten. Dus dat betekende dat we haar vooral in het kamertje moesten vermaken of dat we naar beneden gingen. Achteraf gezien heeft ze zich altijd goed kunnen vermaken. We voerden onze gewoonlijke entertainmentshow op met ons in de hoofdrol: muziek aan, verven, kleuren, nagel lakken. Maar ook de komst van Sinterklaas hebben we in het ziekenhuis (en thuis) uitgebreid gevierd. Nu je beseft dat niets vanzelfsprekend is, moet je juist de leuke dingen in het leven vieren en altijd het maximale uit een situatie halen.


Elke ochtend gingen we naar beneden om koffie te halen en om te kijken bij de fontein (“Mama, lekkere koffie halen? Kijken fontein?”): Lieke op haar fietsje en papa/mama er in hoge snelheid achteraan. Dat vergde vaak wel enige coördinatie met een infuuspaal…

Naast de MTX die ze kreeg toegediend via een infuus, bestond de tweede dag altijd uit een ruggenprik met daarin ook MTX. Ze werd hiervoor onder volledige narcose gebracht waarna ze twee uur verplicht plat moet liggen. Altijd een moeilijke dag, omdat je weet dat ze vaak moeilijk uit de narcose komt (lees: in paniek) en Lieke onbereikbaar is voor een uur. Daarna werd ze rustiger en konden we haar kalmeren. Dat zijn dagen waarop je hart in stukjes breekt en je het moeilijk hebt als ouder.

Wat je vaak ziet bij kinderen die veel in het ziekenhuis moeten zijn en waarbij alle controle en regie wordt weggenomen, is dat ze wijs worden. Eigenlijk te wijs voor hun leeftijd. Daar waar de ontwikkeling van een kind tijdelijk stopt of vertraagd wordt door de behandeling – denk aan lengte, motorische ontwikkeling- ontwikkelen andere gebieden zich juist snel. Haar woordenschat bijvoorbeeld is gigantisch toegenomen, met veel medische begrippen inmiddels, maar ook op sociaal-emotioneel en op cognitief gebied. Vaak moesten we er hard om lachen. Lieke weet namelijk precies wát ze wil, hóe ze het wil en bij wie ze moet zijn. In deze periode was ze bijvoorbeeld dol op ei (“Zuster, Lieke ei, mét zout!) en op vis (en ja, dit moest specifiek worden gehaald bij de Lidl. Andere vis(soorten) werden niet geaccepteerd door madame). Ook stelde ze vaak genoeg voor om koffie te halen en liep al bijna de deur uit met de infuuspaal in haar handen. Als je het hebt over (het per se willen van) zelfstandigheid. Kijk, dit zijn dus weer de momenten en herinneringen die je zo koestert.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Extra opname door ontstoken slijmvliezen -deel 2-

di mrt 24 , 2020
De eerste twee MTX opnameweken verliepen relatief rustig en naar verwachting. Ze had weliswaar weinig eetlust en kon weinig eten verdragen, maar de medicijnen tegen […]