Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Al vanaf dag één heeft Lieke een neusmaag sonde. Dit is een sonde die via de neus en slokdarm in de maag wordt geschoven. Via de sonde kan bijvoorbeeld voeding worden gegeven (speciale sondevoeding) en/of medicijnen zodat je zeker weet dat je kind gevoed blijft en de medicijnen binnenkrijgt die het nodig heeft. Tot op de dag van vandaag heeft ze een neusmaag sonde, maar de laatste weken verliest het z’n functie. Al maandenlang eet en drinkt ze op eigen kracht en hoeven we geen sondevoeding meer te geven. Nu we uit de Doxo fase zijn en we minder medicijnen en chemo’s hoeven te geven, stelden we ons een paar weken geleden het doel om de sonde er dit jaar uit te halen. Dat betekent: alle medicijnen via de mond, inclusief chemo’s en andere smerige troep. Hardcore trainen dus!

En wat blijkt? Het lijkt haar ook te lukken ook! Kijk, dat is onze GI-Jane, onze ware heldin. Voor de mensen die nu verbaasd opkijken: Ah, kom op! Dat is die meesterlijke film met Demi Moore die ondanks alle tegenslagen, altijd weer opstaat. En hoewel ik altijd spot met die naam, blijft het een inspiratiebron (Als je die film nog niet gezien hebt -shame on you!- maar echt gaan kijken!)

Dagelijkse praktijk

Aanvankelijk was Lieke voor 90% afhankelijk van sondevoeding. Door de misselijkheid en het ziek zijn, at en dronk ze vrijwel niets. We mochten in onze handjes knijpen als ze twee happen kiwi at en drie slokken volle melk. En dat was dan een goede dag…. Dus dat betekende ’s nachts aan de sondevoedingspomp. Een pomp die je zelf moet instellen, opladen en dat soort ongein. Hoe vaak hebben we ’s nachts wel niet aan haar bed gezeten, met een verlept gezicht, een fantastisch humeur, omdat de pomp weer es een melding af. Normaal gesproken bel je dan de kinderthuiszorg waarna er iemand – jaja, ook ’s nachts- langskomt om de foutmelding eruit te halen. Dat hebben we een aantal keren gedaan, maar al snel hebben we onszelf van alles aangeleerd. En niet alleen ’s nachts, maar vaak genoeg hebben we ook overdag de sondepomp aangezet, omdat ze anders te weinig voeding binnenkreeg.

Naast sondevoeding, hebben we er ook altijd medicijnen door gegeven. In principe nooit een probleem, maar pas op. Zodra we – per ongeluk- een medicijn niet goed lieten oplossen, raakte de sonde verstopt. En dus moesten we met allerlei spuiten, lucht in de sonde persen zodat de blokkade opgeheven werd. En ondertussen luisteren naar de*’plop* in haar buik. Want tsja, als we dat hoorden, was de blokkade weg (Eh Lieke? Als je dit later leest: het klinkt nogal wreed. Maar geloof ons, je hebt er niets van vernomen hoor…). En als de blokkade niet opgeheven kon worden, moest de sonde – in the worst case scenario- eruit en moest er een nieuwe in.

Talloze medicijnen hebben we door de sonde gegeven, inclusief chemo’s. Zo hebben we haar niet hoeven te belasten en hadden we controle over haar voeding en medicatie. Een ode aan de sonde! Echt.

Elke zes weken sondewissel

Wat ik net al schreef: ode aan de sonde. Maar een keerzijde is de vervanging van de sonde elke zes weken. In het eerste half jaar kon de sonde met elke narcose vervangen worden. Ze moest immers elke twee weken of elke maand onder narcose voor beenmergpuncties en ruggenprikken. Ze merkte er dus niets van en had na ontwaken een nieuwe sonde in haar andere neusgat. Maar nu we in de onderhoudsfase zitten en zij vrijwel niet meer onder narcose hoeft, moet de sonde nu bij volledig bewustzijn vervangen worden. En geloof mij, dat is echt vreselijk. Lieke raakt zo in paniek dat er soms vijf verpleegkundigen nodig zijn om deze handeling te verrichten. En zodra de nieuwe sonde erin zit, checken ze meteen de PH-waarde. Aan de hand van deze PH-waarde kunnen ze zien of de sonde goed in de maag ligt. Zo niet, dan mag het hele circus opnieuw.

Naast het verwisselen van de sonde, moeten de pleisters natuurlijk ook vaak vervangen worden. Dit doen we zelf. Maar ook dan merken we dat Lieke dit allesbehalve leuk vindt. Dus hoewel de sonde een uitkomst is geweest voor Lieke, heeft het ook keerzijden. En deze keerzijden worden niet altijd goed begrepen door sommige verpleegkundigen en doktoren. Er wordt soms makkelijk over gesproken (‘Een sonde inbrengen is zo gepiept en doen we even snel’), maar voor Lieke zijn het korte traumatische ervaringen. En stiekem ook voor mama. Ik kan er namelijk niet meer bij zijn, omdat ik het oprecht vreselijk vind.

Hardcore trainen

De laatste sondewissel heeft ongeveer drie weken geleden plaatsgevonden. René ging mee en was achteraf gesloopt. En vanaf dat moment besloten we om voortaan te oefenen met het slikken van de medicatie en chemo’s. Ons doel? Dit jaar de sonde eruit.

Adviezen

We hebben het ziekenhuis om advies gevraagd, maar ook een andere ouder die in hetzelfde schuitje heeft gezeten. Wat voorop stond: de eerste keer moet goed gaan. Wees eerlijk tegen je kind (‘Ik weet dat dit niet lekker smaakt, maar dit moet eventjes’) en vertel waarom je het doet (‘zodat het slangetje eruit kan’). Lukt het een keer niet? Geen probleem, dan niet. Probeer alles zo puur mogelijk te geven en probeer niet direct over te gaan op het zo lekker mogelijk te maken (mengen met ranja, appelmoes, toetjes en dergelijke). Op deze manier zijn we erin gestapt.

We zijn begonnen met de kleinste dosering van een medicijn (in ons geval Gabapentine: 0,4 ml). Dit hebben we op een lepeltje gedaan en we hebben er ook een beker water bij gezet. En wat gebeurde er? Lieke slikte zonder enige protest het medicijn in! Toen hebben we direct doorgepakt die dag. We hebben zelfs de chemo (6-mp) gegeven die elke dag op het programma staat. Onze verwachting was dat dit smerig zou smaken, het ziet er ook niet aantrekkelijk uit (paars van kleur). Wat gaf onze troela als reactie? ‘Hmm, dit smaakt naar framboos!’ Haha, helemaal goed schatje. Geniet jij maar van je framboos…

Dit was bijna drie weken geleden. Afgelopen week doen we de medicatie niet meer eerst op een lepeltje, maar geven we de spuitjes (met de juiste doseringen) aan haar. Ze pakt het spuitje, stopt deze in haar mond, en drukt het spuitje leeg. Geen protest, geen klaagzang, want ze weet waar ze het voor doet. ‘Mama, medicijnen in mond, slangetje uit?’. Ik zei het toch al? Onze GI-Jane!

Als ze het deze Dexaweek goed blijft doen met de medicijnen, dan hopen we de sonde er al volgende week uit te halen. Ik kan niet wachten. Zo strepen we elke keer weer iets van ons lijstje af. Ik zei al, betere tijden komen….

9 thoughts on “Sonde eruit?

  1. Wat heerlijk om te horen en de foto zegt zo veel. Zij vind het prima.
    Wat kan je er dan van genieten hè , alsof ze nooit anders gedaan heeft. Wat flexibel is ze. 🥰

  2. Tjeetje wat een veerkracht heeft ze toch die Lieke!!!
    Mooi vergelijk GI Jane heb de film gezien ondanks alle tegenslagen, opstaan en doorgaan.
    Dit is alleen mogelijk met een goed vangnet en ouders die er ook zo instaan!! Chapeau!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

We pakken de draad op

do okt 1 , 2020
Nu de zomervakantie achter ons ligt en Lieke al iets verder in de onderhoudsfase zit, proberen we – beetje bij beetje – de draad weer […]