Zoals jullie in de vorige blog hebben kunnen lezen, is Lieke vorige week voor haar laatste beenmergpunctie gegaan. Dit is een onderzoek waarbij beenmergcellen worden weggenomen voor microscopisch onderzoek. Op deze manier kan er vrij nauwkeurig worden gekeken naar eventuele aanwezigheid van leukemiecellen. Dit gebeurt uiteraard onder narcose, dus Lieke voelt hier niets van. Daar waar ik van tevoren erg gespannen was – want tja, het leven neemt soms rare wendingen he?- verliep de dag zonder problemen en deed Lieke het weer fantastisch. En wat blijkt? Er zijn geen leukemiecellen aangetroffen in haar beenmerg en hersenvocht. Met andere woorden: Lieke is schoon! Hoewel deze uitslag min of meer te voorspellen was, was het toch weer een hele opluchting. Yes, we gaan de goede kant op! Maar we zijn er bij lange na niet….

‘Waarom’- vragen

Lieke is de laatste tijd veel bezig met ‘waarom’ – vragen. Een logische ontwikkeling gezien haar leeftijd (en eentje die je natuurlijk toe moet juichen), maar het zorgt soms ook voor enige lichtelijke irritaties. “Waarom werken mama? Waarom regen mama? Waarom avondeten mama?”.
Kijk, het grappige is: welk antwoord je ook geeft, je krijgt altijd weer een nieuwe ‘waarom’-vraag terug. Grrr. Adem in, adem uit. En tegelijkertijd denk ik: wat ben je toch een heerlijk kind.

Psycho-educatie

Maar goed, ‘waarom’-vragen in het kader van de vele ziekenhuisbezoeken is een stuk lastiger. Ik merk dat ze behoefte heeft aan meer informatie en uitleg, maar welke moeten we haar geven? Welke woorden gebruiken we en welke laten we voorlopig nog achterwege? Kijk, er is een heel mooi filmpje op internet van Nijntje in het Prinses Maxima Centrum, maar daar worden woorden in gebruikt als ‘kanker’, ‘ziek’ en ‘ chemo’. (https://www.youtube.com/watch?v=QHIyTaMN1sc) Dat zijn woorden die wij nu (nog) niet willen gebruiken gezien haar leeftijd. Met deze woorden halen we de onschuld en de magie van de wereld, zoals zij hem nu nog beleeft, eruit. En dat willen we bewust niet.

En toen ineens bedacht ik me dat er vorig jaar een boekje is geschreven -speciaal voor Lieke en destijds op ons verzoek- met daarin uitleg over ‘goede’ en ‘slechte’ cellen en de rol van de medicijnen daarin. Werkelijk, diezelfde avond heeft Lieke het boekje wel acht keer achter elkaar doorgelezen. Alsof ze al een tijdje sterk verlangde naar meer uitleg en het niveau van deze uitleg perfect aansloot bij wat zij nodig had. Met deze voorbereidingen en uitleg ging Lieke slapen.

Naar de slaapdokter

De volgende dag zaten we al om 7:00 uur in de auto met de muziek van Moniek Smit op standje max. Fantastisch, maar oké, het was haar ‘feestje’ die dag. De slaapdokter stond om 11.30 uur gepland dus tot die tijd moest Lieke nuchter blijven. Tegen onze verwachtingen in was het eigenlijk niet zo’n opgave om haar nuchter te houden. Madame had allang gebrainstormd over alles wat ze daarna wilde eten. Van pannenkoeken tot chips tot smarties. Met dat in het voorzicht ging ze direct spelen na aankomst in het ziekenhuis.

Als eerste komt de pedagogische medewerker langs (overigens altijd dezelfde waardoor het voor Lieke een vertrouwd gezicht is geworden) om aan de hand van een pop uit te leggen wat er op de planning staat. Lieke weet alles tot in de kleinste details en gebruikt de juiste materialen op de juiste plekken. Altijd een mooi moment om te zien.

Vervolgens mag een ouder mee naar de OK en wordt weer van tevoren uitgelegd wat er gaat gebeuren. Ik zie aan Lieke dat het oké is, dat ze niet angstig is en dat ze een soort van berusting heeft in wat er komen gaat. De slaapdokter dient vervolgens het slaapmiddel toe (witte melk) en tegelijkertijd kijkt ze mij intens aan. Niet met een bezorgde blik, maar eerder met een blik die kalmte uitstraalt. En zo wordt ze in slaap gebracht.

De beenmergpunctie en de ruggenprik met daarin chemo is in een half uur klaar. Vervolgens wordt ze naar de uitslaapkamer gebracht en slapen de meeste jonge kinderen wel eventjes door. Lieke behoort echter niet tot die doelgroep, die heeft haar ogen na tien minuten wagenwijd open. Die troela weet precies hoe het reilt en zeilt in het PMC dus de orders stonden al snel klaar. Als eerst stond op het menu: een pannenkoek met stroop. En uiteraard wordt die speciaal voor haar gemaakt. Kijk, als je dan twee uur plat moet liggen, dan is het nog wel vol te houden als je een bediende hebt (lees: papa) die je voert en je ook een eigen IPAD voor je snufferd hebt.

Altijd de dag goed afsluiten

Die twee uur plat liggen gingen redelijk vlot voorbij. Na de eerste pannenkoek kwam de tweede, daarna chips en daarna nog meer junkfood. Maar nogmaals: het was haar ‘feestje’ die dag. Toen het verplicht liggen voorbij was, gaf Lieke direct aan dat ze eerst nog naar de speeltuin wilde. Jaja, je leest het goed: speeltuin. In het PMC zijn er namelijk ook meerdere speeltuinen aangelegd. Weer tegen mijn verwachting in had ze de grootste lol in de speeltuin. Lachen, rennen en volop aan het spelen. Hoe dan? Moet ze niet heel moe zijn van de narcose? Tsja, ons kind kennelijk niet.

In het afgelopen jaar hebben we geleerd dat wat er ook gebeurt, je altijd je best moet doen om de dag ‘goed’ af te sluiten. Dit om de ergste randjes van de ingrepen eraf te halen, zodat ze ook positieve associaties blijft houden met het medische gekkenhuis waar we in zitten. En volgens mij lukt ons dat aardig goed…

Uitslag beenmergpunctie

Een paar dagen later mailde onze oncoloog met het bericht dat zowel haar hersenvocht en beenmerg schoon zijn! Yes, alweer geen leukemiecellen te vinden. We gaan de goede kant op!

Zijn we dan klaar met alle behandelingen? Betekent dit dan dat ze genezen is? Nee, was het maar zo. Dit betekent dat ze tot nu toe geen kankercellen meer kunnen vinden, maar om de behandeling zo succesvol mogelijk te laten zijn, moet ze tot augustus 2021 door met dagelijkse chemo’s en elke drie weken een Dexablok. Want stel je voor dat haar beenmerg per ongeluk toch nog een foutje maakt in een cel, dan wordt deze direct opgeruimd door de chemo’s en de Dexa.

Zit alles er dan op in augustus volgend jaar? Nee, ook niet. Dan komen we in een hele andere fase terecht waarbij ze geregeld nog controles krijgt en staan wij als ouders voor een nieuwe uitdaging: omgaan met de onzekerheid of ze ook gezond blijft. Maar he, daar houden we ons nu zeker niet mee bezig. We gaan de goede kant op en kunnen tot dusver ons ‘normale’ leventje weer oppakken.