Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

He daar! Ik weet het, het is al zo lang geleden dat ik voor het laatst een blog online zette. Mijn oprechte excuses trouwe lezers. Inmiddels zijn alle feestdagen voorbij, is het jaar 2020 voorbij en vliegen de ‘Coronakilo’s’ er weer aan. Of juist niet, in dat geval: een diepe buiging van mij! Laten we hopen op een mooi en beter 2021. Maar met alle Coronastress, lockdown en thuiswerken is het begin ervan wel lastig…

Evenwicht gevonden?

De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen. Met Lieke gaat het in principe goed, hoewel de Dexaweken er altijd in hakken. Veel slapeloze nachten, obsessief en neurotisch gedrag en de hele dag door zuchten. ‘Mama, ik ben zo dietig…’. Voor haar natuurlijk heel vervelend, maar als gezin merken wij hier ook veel van. Je lontje wordt steeds korter en met alles wat er nu speelt – lockdown, (thuis)werken, de man des huizes die werkloos thuis zit – raak je behoorlijk uitgeblust. En ondertussen hebben wij ook nog onze tweejarige ‘rauwdouwer’ Sam die veel aandacht opeist. Dus tja, dat zijn best wel pittige dagen.

Lieke in een Dexaweek: somber, futloos en om de paar minuten: ‘Ben zo dietig mama..’

Wat betreft gezondheid gaat het nog steeds goed met haar. Op vaste dagen en weken naar het ziekenhuis, een vast schema met medicijnen en chemo en ook Lieke die precies weet wat er op de planning staat. In haar hoofd is alles rustig. Ze stelt geen vragen meer en speelt vrijuit. Ook het obsessief naspelen van doktertje is niet meer aan de orde. Goed teken dus.
Verder ben ik weer volledig (parttime) aan het werk en merk ik dat ik weer ruimte heb in mijn hoofd.

Ja, maar het gaat toch allemaal goed?

Ja, in principe wel, maar denk niet dat alles rozengeur en maneschijn is. Ons leven met leukemie, de Dexaweken, het opvoeden van twee kleine kinderen, een man die werkloos thuis zit midden in alle Coronamaatregelen…. het is af en toe best zwaar. We hangen dat niet altijd aan de hoogste klok, – zo zitten we niet in elkaar-, maar het is misschien wel goed om dat vaker aan te geven. Weet dat we elke dag heel hard werken. Niet zozeer fysiek, maar vooral mentaal. We werken hard voor een zo normaal mogelijke opvoeding in een buitengewoon abnormale situatie. En dat kost veel energie.

Wijziging in plan

En als je denkt dat je het in je hoofd weer voor elkaar hebt en je vol goede moed naar augustus kijkt, spat het even weer uit elkaar. Binnen no time zaten we weer in hoogste staat van paraatheid, klom onze hartslag weer naar 300, belde ik met onze oncoloog en vochten wij weer als leeuwen voor onze kroost. Bizar hoe dat zo snel kan gebeuren. Een wankel evenwicht kennelijk. Aanleiding? Vorige week werd er vanuit het niets verteld dat er toch een wijziging in plan komt. Ze willen dat Lieke een hogere dosis chemo krijgt, omdat ze al wekenlang op de laagste dosis zit (5%). En daarvoor moet het ‘weekendmedicijn’ (Co-trimaxazol, antibiotica) eraf en moet ze daarvoor in de plaats elke drie weken aan een twee uur durend infuus.

Pentamidine

En dan staat je wereld plots weer op z’n kop, terwijl de boodschap niet zo heftig is als de emoties die wij hadden. Dat zeg ik: kennelijk een wankel en scheef evenwicht. Het komt hierop neer: met een hogere dosis chemo dood je eerder de slapende leukemiecellen. Het kan dus zijn dat er nog een aantal leukemiecellen ronddwalen die in een ruststand verkeren. Deze worden niet opgepikt en gezien door scans en een beenmergpuncties, omdat ze niet actief zijn. Door het weekendmedicijn eraf te halen, stijgen haar bloedwaarden weer waardoor ze vervolgens weer een hogere dosis chemo kan krijgen. En in plaats van het weekendmedicijn, krijgt ze nu elke drie weken een vervanger: Pentamidine (antibiotica, om haar te beschermen tegen bepaalde infecties). Snappen jullie het nog? Zo zaten wij dus ook. Huh? Vandaar de telefoontjes met onze oncoloog.

En dus moeten wij weer schakelen. Wat zijn de bijwerkingen? Hoeveel last gaat ze krijgen? Heeft dat weer effect op haar smaakbeleving en eet- en drinkpatroon? Moeten we weer overgaan op een sonde? Wat voor verhaal gaan we haar vertellen, welke woorden gebruiken we? En ga zo maar door. Door alles wat wij meegemaakt hebben, razen dit soort gedachten als een dondertrein door je hoofd. En dat maakt dat je uit je evenwicht wordt gerukt. We zijn er kennelijk nog niet.

Een meterslange kralenketting…

Over op een ander schema

En dus moeten we overgaan op een ander schema. Langer in het ziekenhuis en weer wachten op hoe alles weer gaat lopen. Het zal waarschijnlijk wel meevallen, maar toch. Volgende week starten we met de Pentamidine. Afwachten dus. Ik hou jullie op de hoogte!

7 thoughts on “Toch wijziging in plan: start Pentamidine

  1. Lieve mensen,

    In eerste instantie wil ik jullie bewonderen voor de moed om deze blog te schrijven. Ik hou een dagboek bij, maar voorlopig ontbreekt het me a moed om daar iets mee te doen… Zelf ben ik mama van drie zonen en kregen wij op 3 december 2019 de diagnose leukemie voor onze oudste zoon die toen 11 was…wat een rollercoaster is het voorbije jaar geweest, zoveel herkenbare verhalen en toch moet je als ouder en gezin sterk blijven, ondanks Corona, ondanks…alles…niet evident! Maar alles komt goed! Sterk blijven is de boodschap!

  2. Jeetje Roos! Die kralenketting 😱. Niet normaal. Wordt er een beetje verdrietig van. Hoop dat Lieke het anders ervaart als ze hem om heeft.
    Dikke knuffel voor jullie. Houd stand (al mag verdriet er ook zijn. Dat is niks geks).

    Groetjes

  3. Wat een dikke tegenvaller.
    Zeker de wereld op zijn kop.
    Maar ik heb gezien hoe sterk, en lief jullie waren.
    Dat kunnen jullie.
    De prikdomtet😘

  4. Het lijkt soms dat het niet op houd, maar toch zie in jullie blogs verbetering in het verhaal, maar ook in de situatie wat jullie zo mooi omschrijven. Alle lof voor jullie als ouders maar ook zeker voor de beide kinderen.

  5. Pfff Roos, lees met tranen in de ogen jouw blog. En de kralenketting is zo lang.
    Maar wat is Lieke een mooi en lief sociaal meisje. Wende is zo gek op haar.

    Lieve groet Ilona

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

Kleine update: geen bijwerkingen

do mrt 11 , 2021
Zoals jullie hebben kunnen lezen, is Lieke ongeveer een maand geleden gestart met Pentamidine – een antibiotica waarbij ze twee uur aan een infuus moet […]