“Lieke, soep, nu! Lieke, soep, nu! Lieke, soep, nu! Mamaaa, Lieke soep nu!!”
De eerste maand (september 2019) bestond onder andere uit het driemaal daags geven van Prednisolon. Dit hormoonmiddel is essentieel in het opruimen van leukemiecellen, maar heeft ook bijwerkingen op het gebied van gevoel, stemming, slaap en gedrag. En ook Lieke heeft veel last gehad van de bijwerkingen. Zoals de eerste zin al laat zien, herhaalde Lieke álles wat ze wou. En dan geen tien keer, nee…. wel veertig keer achter elkaar. Nét zolang totdat ze haar zin kreeg (‘Soep, zonder bal, zonder bal, zonder bal!’). Dus in haar geval betekende dat de soep niet aan te slepen was… Of het nou ’s ochtends was, of laat in de avond, Lieke at – bijna alsof ze in een soort trance zat- liters soep. Werkelijk waar, waar we ook heen gingen, de soep moest mee in een soort sportbeker. Zelfs opa’s en oma’s kochten soep in, maar maakten soms ook uit alle liefde zelf soep. Zonder blikken of blozen wees ze dat keihard af. Alleen de soep van de Aldi voldeed aan haar wensen. Wat hebben we toch veel gelachen! Een aantal weken later verschoof haar obsessie naar chips (‘Beresjiepies, beresjiepes, nuuuu!’). En dat betekende ook, zákken chips inkopen. Naast deze obsessie met eten, sliep ze slechter en kon ze ineens heel erg boos worden. Een andere bijwerking van Prednisolon is dat er een andere vetverdeling ontstaat: ze krijgen een boller gezicht en een dikkere buik. Zo ook bij Lieke. Daarnaast keek ze anders uit haar ogen en kwam informatie vaak niet aan. Allemaal de schuld van de Prednisolon. Maar hé, het deed z’n werk. Een aantal dagen nadat we thuis waren gekomen, werden we gebeld door onze oncoloog. Zij vertelde ons dat de leukemiecellen sterk waren gedaald. Goed nieuws!
In die eerste periode, vanaf de start t/m oktober, moesten we twee keer per week naar Utrecht (PMC). Daar kreeg ze verschillende chemo’s toegediend. Daarnaast kreeg ze om de week een lumbaalpunctie (ruggenprik).
Met de vier uur reistijd per keer waren we hele dagen in Utrecht. Dat betekende dat onze wekker om 4.00 uur ging zodat we om 5.00 uur in de auto konden stappen. Want tsja, als je om 7.30 uur in Utrecht moet zijn, dan moet je op tijd weg. Met alle medicijnen die ze destijds op vaste tijden kreeg, betekende dat we vaak om 6.00 uur ’s ochtends op een parkeerplaats medicijnen moesten toedienen via haar sonde.
Onze zoon Sam, toen zes maanden oud, was in deze periode veel bij opa en oma en sliep daar ook regelmatig. Veel tegenstrijdige gevoelens hadden we. Enerzijds was onze zoon net geboren en waren we – naast vermoeidheid door de slapeloze nachten- ontzettend verliefd en blij, anderzijds waren we in- en in verdrietig door dit alles. Er waren sterke ups en sterke downs. De downs kenmerkten zich bij Lieke door ernstige misselijkheid, en daardoor constant spugen, vermoeid- en boosheid. Maar zodra zij zich eventjes goed voelde, was ze enorm blij en wilde ze graag op pad. En datzelfde patroon had ik; sterke ups en sterke downs. Ik voelde me schuldig naar Sam toe, maar wist ook dat ik geen andere keus had. Gelukkig was hij geen moeilijke baby en leek hij er geen last van te hebben. Maar in mijn hoofd speelde dat natuurlijk wel. Zodra we de mogelijkheid hadden, gingen we met z’n allen op pad. We gingen zelfs een weekendje weg met het gezin! Kijk, dát zijn de momenten dat je je kan opladen en dat je beseft dat niet alles negatief of vervelend hoeft te zijn.
