Nu de zomervakantie achter ons ligt en Lieke al iets verder in de onderhoudsfase zit, proberen we – beetje bij beetje – de draad weer op te pakken. Het nieuwe ‘normaal’ uitdokteren, want echt normaal is ons leven natuurlijk niet. Althans, voorlopig. Veel ziekenhuisbezoeken (van elke 3 weken, er 2 naar het ziekenhuis), wekelijkse en dagelijkse chemo’s, Dexaweken en ga zo maar door. Maar hé: wij tellen onze zegeningen! Ze doet het zo goed en daardoor wij ook.

Dag sonde!

Ja… je leest het goed. Haar sonde is eruit. Weg, exit, komt (hopelijk) niet meer terug. Daaag sonde! Na de post van de vorige blog, begon haar pleister los te laten en vroeg ze telkens wanneer de sonde eruit kon. Maar ja, ze zat nog in een Dexaweek. En juist in zo’n week wil je dat ze ook zonder protest haar medicijnen slikt. Je moet namelijk wel een goede basis hebben gelegd voordat je overgaat tot het verwijderen van een sonde. Tuurlijk, een sonde kan je zo weer inbrengen. Echt, dat is niet zo moeilijk. Maar dat wil je juist vermijden. En dus, nadat de post online ging, hebben we de maandag erop besloten om de sonde eruit te halen. Daar waar ik eerst nog dacht aan de Kinderthuiszorg, hebben we toch besloten om het zelf te doen. Want tsja, het is alleen een kwestie van trekken aan het touwtje….

Wat een blij ei. Sinds dat de sonde eruit is, beweegt ze zich veel vrijer. Ze stoeit meer met haar broertje, is minder kleinzerig en voelt zich duidelijk bevrijd. Kijk, daar doen we het voor! Tot nu toe slikt ze haar medicijnen in pure vorm en zonder protest. Topkind.

Dolle Dingen Dag

Al een tijdje geleden werden we benaderd door het PMC om deel te nemen aan de Dolle Dingen Dag. Een dag waarop je met het hele gezin kan genieten van een uitje. In dit geval :Julianatoren in Apeldoorn. En laat nou net haar sonde eruit zijn. Perfecte timing. Lieke wist niet waar ze moest kijken, ze wilde overal in en leek net een Duracell konijntje. Ze ging maar door. Zo leuk om te zien. Dat zijn momenten waarop je maximaal kan genieten.

Back to work

Nu we in rustiger vaarwater zitten en Lieke het over het algemeen goed doet, hebben we besloten om de draad weer rustig op te pakken. Sinds de zomervakantie gaat Lieke twee keer per week een ochtend naar de peuterspeelzaal, een dag naar opa en oma en een middag naar de gastouder. Het klinkt veel, het is misschien ook wel veel als je kijkt naar waar we in de behandeling staan, maar zolang het lukt, lukt het. En weet je? Het leven gaat door en voor haar ontwikkeling is dit ook het beste. Zolang je haar maar niet overvraagt. En mocht daar sprake van zijn, dan blijft ze lekker thuis. Zo simpel is het.

En dus bouw ik sindsdien mijn werkdagen op. Hard nodig ook, want ik kwam er in de eerste weken achter dat mijn hoofd nog behoorlijk vol zat/zit. Een soort burn-out idee denk ik. Lang staren naar een mailtje, niet weten hoe je iets precies op papier moet hebben, snel afgeleid zijn en moeilijk tot overzicht komen. En na een werkdag moeilijk tot rust komen. Alsof er altijd adrenaline in je lijf zit en je altijd in de ‘actiestand’ moet staan. Vreemd om je hiervan bewust te worden en te weten dat deze situatie zo’n impact op je heeft. Ik probeer het rustig aan te doen, meer tijd voor mezelf te nemen en alles te balanceren. En laat dat altijd nou net mijn valkuil zijn. Werk aan de winkel dus! Of ….. eigenlijk (juist) niet. En ik gok dat die adrenaline een direct gevolg is van afgelopen jaar. Tsja, het nieuwe ‘normaal’ moet wennen, net als een nieuwe versie van mezelf. What doesn’t kill you, makes you stronger. Toch?