Zoals beloofd, de blog over ons weekendje weg net op het moment dat de bijwerkingen van het nieuwe medicijn tegen zenuwpijn op z’n top zat. Een weekend met grote tegenstellingen. Nu we inmiddels twee weken thuis zijn en de zenuwpijn – voor zover- goed onder controle is, besef je dat we deze heuvel ook weer over zijn. Alles lijkt een fase te zijn. Dus hoewel we een moeilijk weekend hebben gehad -daar zal ik niet over liegen- weet ik ook dat uiteindelijk alles goed gaat komen. Hier ons verhaal.

Op naar Landal

‘Even een rustig weekendje weg. Bijkomen van alles en volop genieten‘. Dat hoopte ik althans. Haha, schrijf dat maar op je buik met twee jonge kinderen. Al bij aankomst op vrijdag was het alle hens aan dek. De spullen moesten uit de auto worden gehaald, het huisje werd geïnspecteerd en de slaapkamers werden verdeeld. Niets bijzonders en voor iedereen herkenbaar.

Woedeaanval

Voordat we echter toekwamen aan het uitpakken van de auto, merkten we al dat Lieke vanuit het niets ontzettend boos en woedend kon worden en dat de woedeaanvallen lang duurden. Want zodra Lieke de auto uitstapte en haar rugzak niet direct voor het grijpen lag – dit was dus de trigger- werd ze woedend en liet ze zich naast de auto al schreeuwend en gillend op de grond vallen. Ondertussen keken onze nieuwe buren naar haar, ook andere voorbijgangers staarden naar ons. We probeerden streng tegen haar te zijn, we probeerden lief tegen haar te zien, maar niets hielp. Welke benadering we ook kozen, het resultaat bleef hetzelfde: Lieke bleef in haar woedeaanval hangen en schreeuwde alles bij elkaar. Wisten we toen maar dat dat een bijwerking was van het nieuwe medicijn, want we zochten hopeloos naar verklaringen. Lekker begin van de vakantie, toch?

Na ongeveer een uur was het voorbij en ondertussen waren wij compleet gesloopt. Maar oké dachten we, morgen is een nieuwe dag en dus een nieuw begin. Dat wat is geweest, is geweest. De volgende ochtend begonnen we vroeg aan onze dag. Het was nog geen 6.15 uur en onze lieve kindertjes stond al op standje max. Fantastisch. Tsja, waarom dan niet direct ontbijten? En zo geschiedde het: voor 6.30 uur zaten wij aan de ontbijttafel te eten en was er niets aan de hand.

De twijfel slaat toe

Na het ontbijt gingen we al vroeg naar het indoorspeelparadijs waar ze konden spelen. Op de weg ernaar toe kreeg Lieke weer een woedeaanval. Trigger? René moest het vuilnis wegbrengen en Lieke moest even wachten. Da’s alles. Compleet van slag. Huilen, op de grond laten vallen en niet meer vooruit willen komen. Daar sta je dan met je goede gedrag. Mensen kijken, kinderen kijken. Je weet dat je daar niets van aan moet trekken, maar toch doet het zeer. Het duurde lang voordat ze bijdraaide. Ondertussen was het voor ons een enorme uitdaging om toch positief en vrolijk te blijven, terwijl je het liefste rechtsomkeert maakt. Daarnaast bleven we ons afvragen wat wij verkeerd deden. Hing er een rare sfeer? Benaderden we haar verkeerd? Hoe kan dit? Eenmaal op plaats van bestemming, leek er niets te zijn voorgevallen en speelden ze ontzettend leuk. Grote tegenstellingen die dag.

Na nog een aantal woedeaanvallen te hebben gehad, was bij ons de maat vol en namen we contact op met onze oncoloog. We stuurden haar een mail met de vraag of deze sterke stemmingswisselingen en woedeaanvallen mogelijk een bijwerking waren van het nieuwe medicijn, Gabapentine, en zo ja of de dosering flink naar beneden kon. Nadat de kinderen op bed lagen, zat ik met tranen op de bank. Eigenlijk van uitputting, maar ook omdat ik niet meer wist hoe ik hier verandering in kon krijgen. Dit is dan je werkelijkheid. Niets ‘even bijkomen van alles en volop genieten’.

Al snel kregen we het verlossende antwoord. Ja, het was een bekende bijwerking van de Gabapentine en de dosering kon naar beneden. Dan valt er toch een last van je schouders af, omdat het probleem gelukkig niet bij ons lag. Direct begonnen we met de nieuwe dosering te werken.

Een goede (zon) dag

Onze kroost was uiteraard weer vroeg wakker. De avond ervoor kon ik gelukkig de knop omdraaien en begonnen we de dag alsof er niets voorgevallen was. Lieke en Sam wilden weer graag naar het indoorspeelparadijs, dus dat deden we dan ook. Of de lagere dosering al werkte of dat we een andere sfeer hadden in huis, het resulteerde in ieder geval dat beide kinderen ontzettend leuk en lief waren die dag. Lieke zocht contact met andere kinderen, klom overal in en speelde als vanouds. Dat zijn dus weer momenten waarop je volop geniet. En zelfs na het avondeten vroeg ze of ze mocht spelen in het speeltuintje vlakbij het huisje. Dat deed ze en ze maakte direct een vriendinnetje. Een topdag!

Ook die maandag ging het goed wat betreft gedrag. Kennelijk heeft de lagere dosering ervoor gezorgd dat de gedragsbijwerkingen naar de achtergrond verdwenen. Yes! Tot op dit moment zien we minimale gedragsbijwerkingen en heeft ze ondertussen geen kaakpijn. Zoals ik al aan het begin van deze blog schreef: alles lijkt een fase te zijn. Dus als er ouders zijn die in hetzelfde schuitje zitten en die deze blog lezen: ook deze fase gaat weer voorbij. Geloof mij. Adem, in adem uit en probeer te genieten van de mooie momenten die er (altijd) zijn, hoe klein ze ook zijn.