Abonneer je op onze blog!

Voer je e-mailadres in om je in te schrijven op dit blog en e-mailmeldingen te ontvangen van nieuwe berichten.

Social

Al in een eerdere blog schreef ik dat deze fase behoorlijke hobbels had. Nou, de grootste hobbel (lees: berg!) moest nu worden genomen. Dit duurde naar ons gevoel eindeloos en we wisten lange tijd niet waar die stip op de horizon zat. Om je niet in verwarring te brengen: Lieke had inmiddels de vier opnameweken achter de rug. Nu zou ze twee weken rust hebben voordat de volgende fase, de onderhoudsfase, ging starten.

De laatste twee opnameweken gingen redelijk, Lieke had nog steeds last van bijwerkingen (pijn in de mond, misselijk) maar die waren te doen voor haar. Na de laatste opnameweek hadden we plannen gemaakt om een weekend weg te gaan met z’n allen. Even rust en dan vol goede moed starten met de laatste fase van de behandeling. Maar dit ging toch wel heel anders. Lieke kreeg in de dagen na de laatste kuur steeds meer pijn: pijn in haar mond, maar vooral ook pijn in haar arm. Vreemd, want er was niets raars te zien aan haar arm. Ook het ziekenhuis zag in eerste instantie niets vreemds. Ze gebruikte haar arm steeds minder en de alarmbellen begonnen al te rinkelen bij ons. Het zal toch niet. Zou de leukemie terug zijn?
Toen ze maandag- en dinsdagnacht heel heftig begon te spugen en koortspieken liet zien, werden we erg ongerust. Ook nam de pijn in haar arm steeds meer toe. Het voelde niet goed, als ouders zijnde wisten we dat er iets aan de hand was. De doktoren konden er echter niet goed de vinger op leggen. Voor de zekerheid moest Lieke een nacht ter observatie blijven. Als de koorts zich die nacht niet liet zien, mochten we de volgende dag naar huis. Maar dit gebeurde niet. Ook die nacht kreeg ze hoge koortspieken.

Onderzoek na onderzoek

Vanaf dat moment, 6 februari ’20, begonnen de vele onderzoeken. Omdat de koorts zich niet elke keer liet zien en de echo’s en foto’s van haar arm en inwendig infuus (ook wel port-a-cath of VAP genoemd) in eerste instantie niets opleverden, bleef het voor iedereen onduidelijk. Tot de uitslag van de bloedkweek: er zat een bacterie in haar bloedbaan, ook wel bacteriële bloedvergiftiging genoemd, die de koorts verklaarde. De bacterie Staphylococcus Aureus komt in elk huishouden voor en is in principe onschuldig, maar vanwege haar port-a-cath die grotendeels uit plastic bestaat, was de kans groot dat de bacterie zich daar huisvestte. En dus besloten ze de volgende dag om de port-a-cath te verwijderen met daarbij de verwachting dat alle klachten zouden verdwijnen. De chirurg vertelde na afloop dat ze schrok van wat ze aantrof: al bij de eerste incisie stroomde de etter eruit. De pus was in zo’n hoeveelheid aanwezig dat ze diep moesten reinigen. Dit verklaarde hoogstwaarschijnlijk de pijn in haar arm. Toen we dit te horen kregen, gingen er verschillende emoties door ons heen. Enerzijds ben je opgelucht omdat je denkt dat de oorzaak is gevonden, anderzijds is het weer een confrontatie met de ziekte en de pijn die je bij je dochter ziet. Iedereen verwachtte dat ze de dagen erna zou opknappen en geen koorts meer liet zien. Want tsja, de bron was toch weggehaald?

Je raad het al: de koortspieken namen weliswaar af, maar alsnog had ze meerdere keren op een dag verhoging of koorts. En dat zou niet moeten. Daarnaast kreeg ze een steeds snellere hartslag en was haar zuurstofgehalte onvoldoende. Dit betekende dat ze zuurstof kreeg toegediend zodat ze het makkelijker zou hebben. Lieke hield teveel vocht vast en kon dit niet kwijt. Het was zelfs zo erg dat ze de ochtend na de operatie niet eens haar ogen kon openen door haar dikke oogleden.
Nou, dan breekt je hart weer in duizend stukjes. De plasmedicatie deed op zich z’n werk, maar ze bleef in de dagen erna teveel vocht vasthouden. Om nog niet te spreken over de koorts die zich elke dag nog eventjes liet zien. Kortom: we konden ons voorbereiden op een lang verblijf in het ziekenhuis.

Vergroot hart?

Omdat de klachten bleven aanhouden werden er allerlei onderzoeken gedaan om mogelijke scenario’s uit te sluiten. Zo werd er o.a. een longfoto gemaakt, een echo van het hart en een hartfilmpje. Als ouders zit je in constante spanning en angst. Wat zal hier weer achter weg komen? Je blijft positief, maar die stip op de horizon kwam maar niet in zicht. Ik weet nog goed dat René bij Lieke was en ik net in de auto was gestapt om naar Sam te gaan. Wisseling van de wacht. Tijdens de rit naar huis bleven de tranen over mijn wangen lopen. Wat nou als er iets met haar hart blijkt te zijn? .
Nadat de onderzoeken klaar waren, kregen we de volgende dag de voorlopige uitslag: de foto’s lieten zien dat er in haar longen vocht zat (longoedeem) en ze daardoor zuurstofbehoeftig was. Ook verklaarde het de snelle hartslag. De echo van het hart gaf in eerste instantie geen duidelijk beeld: haar hart leek vergroot – dat zien ze vaker bij kinderen met kanker- maar het kon ook vocht zijn wat ze zagen op de echo. De radioloog moest daar zekerheid over geven. Maar die uitslag kwam pas later. We hoorden dus in eerste instantie dat haar hart mogelijk vergroot was. Nou, succes ermee, probeer dit maar eens positief te labelen. Dat lukte dus niet. Gelukkig vertelde de radioloog later dat ze geen vergroot hart zagen, maar vochtophoping. Goed nieuws dus. Dat kunnen we weer afstrepen.

Waar zit je bacterie?

De bloedkweken lieten, ondanks de antibiotica, nog steeds de bacterie zien. Dat was dan ook de reden dat ze elke dag nog eventjes verhoging of lichte koorts had. Omdat haar porth-a-cath verwijderd was, moesten er tijdelijke infusen worden aangelegd. Dat betekent: zoeken naar een geschikte ader in haar arm of voet waar de antibiotica en andere medicijnen door kunnen worden gegeven. Het is bekend dat de verschillende chemo’s je aderen aantasten waardoor het prikken een hele uitdaging is. Nu kan ik uitgebreid ingaan op hoe dit bij Lieke ging, maar dat doe ik niet. Wat ik wel kan vertellen, is dat het haar (en ons) zoveel pijn heeft gedaan dat ze het als traumatisch heeft ervaren. En dat geldt stiekem ook voor mij. Daar waar (vinger) prikjes eerder geen probleem waren, zijn ze dat nu zeker wel.

Nadat er weer een nieuwe echo van waar eerder de port-a-cath werd gemaakt, kwamen ze tot de ontdekking dat er een klein geïnfecteerd bloedpropje zit. Ha! Daar zit de bacterie dus!

Elke dag prikken

Inmiddels verstreken de weken en Lieke knapte steeds meer op. Ze was vrolijk, actief en kletste aan één stuk door. Maar goed, de bacterie was inmiddels gelokaliseerd en de koorts bleef weg. Bleef de bloedprop over. Die mocht niet groter worden, dus dat betekende dat we elke dag bloedverdunners moesten geven aan haar. En raad eens hoe? Jep, met een prik. Twee keer per dag in haar been, drie maanden lang. Om thuiszorg niet elke dag over de vloer te krijgen, hebben we aangegeven dat we de prikken zelf willen doen. En dat doen we dus elke dag.

Naast de bloedverdunners, moet er continu antibiotica worden gegeven om de bacterie uit het lichaam te krijgen. Om aderen te sparen werd ze, vlak voordat ze naar huis mocht, weer geopereerd en werd er een diepere infuuslijn ingebracht (PICC lijn). Dit betekent dat ze elke dag een rugzak bij zich draagt met daarin de infuuspomp waar continu antibiotica door loopt. Thuiszorg komt elke dag langs om een nieuwe zak aan te hangen en ondertussen geven wij elke dag een prik.

Met alle beperkingen die ze op dit moment heeft (rugzak, continu infuus, prikken, chemo) probeert ze er altijd het beste van te maken. Kinderen leven altijd in het moment en laten zich niet snel weerhouden om iets te doen. Ze gaat dus gewoon naar de speeltuin, naar de winkel en kan in principe bijna alles met de rugzak. Ook toen we in het ziekenhuis waren, bleven we koffie halen beneden: zij op haar fiets met één hand, papa/mama erachter aan met de infuuspaal. Bezoek kwam bijna elke dag langs. Ondanks alle ellende, hebben we veel leuke en hilarische momenten gehad. Uiteindelijk heeft ze 22 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ook dit heeft ze weer achter de rug. En door!

2 thoughts on “Weer een tegenslag – deel 3 –

  1. Wat een goed idee om een blog bij te houden, want hoe leg je alles uit? Heftig om te lezen hoe het jullie vergaat in deze rollencoaster. Mijn hart doet pijn als ik het lees. Zo knap dat jullie er een positieve draai aan proberen te geven. Dikke knuffel!

    1. Hoi Elise, inderdaad, heftig allemaal. Daarom ook de blog, deels om inzicht te geven in hoe ons leven als gezin beïnvloedt raakt door een ernstige ziekte. Maar juist nu is het belangrijk om positief te blijven, daar doen we ons best voor.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Next Post

De kracht van positief taalgebruik en een positieve mindset

do apr 2 , 2020
Een jaar geleden was alles nog koek en ei. Sam was nog maar net geboren en Lieke gedroeg zich als een echte, grote zus. Het […]

Lees ook