Een jaar geleden was alles nog koek en ei. Sam was nog maar net geboren en Lieke gedroeg zich als een echte, grote zus. Het was weliswaar hard werken met twee kleintjes, maar relatief gezien hadden we een zorgeloos leven. Want tsja, échte ‘grote mensen’ problemen waren er niet en Lieke was immers nog geen twee jaar oud. Haar taalontwikkeling verliep vanzelf en ze begreep in grote lijnen wat we zeiden. Er was toen nog geen noodzaak om na te denken over hoe we precies met haar moesten communiceren. Totdat er in augustus 2019 leukemie bij haar werd vastgesteld en zij ook steeds meer begon te begrijpen.
Vanaf dat moment zit je in een soort medische molen die constant blijft draaien. Medicijnen, chemo’s, lumbaalpuncties, beenmergpuncties, sondes en ga zo maar door. Vanuit de belevingswereld van een tweejarige, kan het niet anders dan verwarrend en angstig zijn. Om maar niet te spreken over verlies van alle controle en regie, juist in een leeftijd waarbij deze een hoofdrol spelen. Meerdere keren per week naar het ziekenhuis, artsen en verpleegkundigen die constant aan je moeten zitten, niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen eten door misselijkheid, hoe leg je dat allemaal uit?

Eh… ja, dat is en blijven we lastig vinden. Laat ik voorop stellen dat alles afhankelijk is van leeftijd en karakter van je kind. Wat bij de één werkt, hoeft bij de ander natuurlijk niet te werken. Daarnaast hadden we geen vooropgezet plan van hoe we alles zouden aanpakken, we doen het tot nu toe vooral vanuit een puur (ouder) gevoel. In dat gevoel overheerst positiviteit en mogelijkheden zien binnen de kaders die er zijn.

“Kleine ziekenhuis?”

Laat ik beginnen met de vele ziekenhuisbezoeken. We streven er naar om deze bezoeken zo leuk en zo positief mogelijk te laten verlopen en ze te linken aan iets herkenbaars. In haar wereld is er het ‘kleine ziekenhuis’ (shared care, in dit geval het UMCG) en het ‘grote’ ziekenhuis met de visjes (PMC). Om onnodige spanning te voorkomen, vertellen we pas op het laatste moment dat we naar het ziekenhuis gaan. Dus vlak voor het slapen gaan of vroeg in de ochtend. Op deze manier krijgt ze geen kans om er over na te denken en spanning op te bouwen.
Tijdens de bezoeken houden we haar zoveel mogelijk bezig met verven, kleuren en andere bezigheden en nemen we voldoende en lekker eten mee. We lachen veel en kletsen met de ‘zusters’. Af en toe nemen we ook haar eigen driewieler mee, zodat ze tijdens het wachten over de afdeling kan fietsen. We labelen het ziekenhuis dus niet als iets negatiefs of vervelends, maar we draaien dit om. Qualitytime met elkaar.

Dokter Lieke

Al vanaf de start zitten er constant verplegers en dokters aan haar en moeten er allerlei metingen gedaan worden. Bloeddruk, saturatie, temperatuur, gewicht, lengte en ga zo maar door. En dit zijn nog maar de standaardcontroles. Om nog maar niet te spreken over operaties, sondeverwisseling en andere pijnlijke ingrepen. Verplegers en dokters willen alles weten en alles zien. Terecht natuurlijk, maar voor je tweejarige peuter kan dit heel belastend zijn. Aanvankelijk was dit ook zo voor Lieke, maar na een tijdje zagen we een vaste volgorde in de controles. En dus kochten we een speelgoed doktersetje om alles na te spelen. Beste aanschaf ooit! Al direct na de koop begon ze alles na te spelen en was ze ‘dokter Lieke’. Iedereen in het gezin moest er aan geloven; we werden constant ‘niet goed’ verklaard en moesten op de bank liggen. Haar dokterskoffertje ging open en Lieke deed allerlei onderzoeken. Van ‘boem boem boem’ (stethoscoop), naar ‘muisjes luisteren’ (temperatuurmeting) tot aan ‘spierballen kijken’ (bloeddruk). Om zo realistisch mogelijk te blijven, kregen we ook materialen mee vanuit het ziekenhuis. Dus inmiddels heeft onze dokter een heel arsenaal aan medisch materiaal….

Tot op de dag van vandaag speelt ze nog elke dag ‘dokter Lieke’ en worden we nog steeds om de haverklap onderworpen aan allerlei onderzoeken. Allemaal voor de verwerking. En het mooiste van haar spel is: iedereen wordt altijd beter!

Positief labelen

We kiezen onze woorden heel bewust uit. Al vanaf de start hebben we nooit het woord ‘ziek’ in onze mond gehad. We vinden dit een negatief en beladen woord en het voegt weinig toe. Bovendien, wat heeft een tweejarige aan deze boodschap? Alsof zij het woord ‘ziek’ op de juiste manier kan interpreteren. Dus mijden we dit woord. Als we naar het ‘kleine’ of ‘grote’ ziekenhuis gaan, linken we dit aan ‘beter maken’. Dus als we vroeg in de ochtend vertellen dat we naar het ziekenhuis of dokter moeten, dan zegt ze automatisch: ‘beter maken’? Ook in haar fantasiespel zien we dit terug. Lieke zal niet zeggen dat je ‘ziek’ bent, maar gebruikt de woorden ‘niet goed’. De dokter staat voor ‘beter maken’, want aan het einde van haar spel is iedereen weer beter. Ditzelfde principe geldt ook voor het geven van medicijnen, maar hier komt een aparte blog over.

Op deze manier proberen we daar waar het kan positief te labelen. Een positieve benadering vermindert niet alleen stress, angst en pijn, maar geeft ons ook de mogelijkheid om door te gaan met het leven. Niet alleen ons leven, maar ook het leven van haar. We beseffen ons maar al te goed dat haar leven heel anders verloopt dan andere peuterkinderen, maar daar waar het kan, moet ze vooral kind kunnen zijn. Dus dat betekent dat wanneer zij zich goed voelt, ze naar de gastouder wordt gebracht om te spelen met andere kinderen of gezellig blijft slapen bij opa en oma. Maar ook bezoekjes aan Monkeytown of de kinderboerderij worden dan niet overgeslagen.

Niet alles kan positief gelabeld worden. Prikken bijvoorbeeld, hoe leg je dat op een positieve manier uit? Niet dus. We proberen dat moment zo kort mogelijk te houden (doorpakken dus), afleiden waar dat kan en zo positief mogelijk af te sluiten door het maken van grapjes of te spelen. En thuis zo vaak mogelijk het prikritueel na te spelen. Maar alsnog weten we dat niet alles ‘leuk’ gemaakt kan worden. Sommige ingrepen blijven ellendig en dat moeten we dan maar accepteren.