Ongeveer anderhalve maand geleden werd Lieke onverwachts opgenomen in verband met een bacteriële infectie en kreeg ze bloedvergiftiging. Als gevolg hiervan werd haar inwendig infuus (VAP of port-a-cath genoemd) verwijderd en kreeg ze vanaf dat moment continu antibiotica. Eerst door middel van tijdelijke infusen en later door een PICC lijn die in haar arm was ingebracht. Na 22 dagen mocht ze weer naar huis en kreeg ze via een infuuspomp continu antibiotica door de lijn. Eind maart werd dan eindelijk de antibioticakuur gestopt en hoefde ze niet meer haar rugzak overal heen te slepen. Yes! Woensdag 8 april werd ze opnieuw geopereerd en kreeg ze (eindelijk!) een nieuwe VAP ingebracht. Weg bacterie en terug naar de ‘oude’ situatie.

Leven met 24/7 antibiotica

Tsja… dan mag je na 22 dagen opgenomen te zijn geweest eindelijk naar huis. Je dochter is dolblij om thuis te zijn, maar zit opeens vast aan een infuuslijn en moet de hele dag door een pomp met zich meeslepen. Thuiszorg die elke dag om 16 uur langs komt om een nieuwe antibioticazak aan te hangen. O jee, hoe gaan we dit allemaal doen de komende vier weken? En hoe kunnen we alles zo normaal mogelijk door laten gaan en haar kind te laten zijn?

Foutmeldingen

Dat was erg lastig de eerste weken. Ten eerste vanwege de infuuspomp (zie afbeelding). Die stond 24/7 aan en moest ’s nachts worden opgeladen. Bijna dagelijks kwam er een foutmelding en begon de pomp hard te piepen. Nou werkelijk, als er iets is wat je in zo’n situatie vreselijk irriteert, is het wel de afhankelijkheid van een pomp die constant afgaat waarop je de thuiszorg moet bellen. En de pomp hield natuurlijk geen rekening met de slaaptijden van onze schone slaapster. Dus inderdaad, die fantastische pomp ging heel vaak ’s nachts af en moest thuiszorg vervolgens langskomen. Toen besloot René om er zelf aan te prutsen. God zege hem, hallelujah! Hij kreeg bijna elke foutmelding eruit, met of zonder mijn hulp. Je moet je dus voorstellen dat wanneer de pomp ’s nachts een foutmelding gaf, wij beiden – met een verlept gezicht, wallen tot onze knieën en een gewéldig humeur (not!)- op de grond in Liekes slaapkamer zaten om de foutmelding eruit te krijgen. Bijna altijd zaten er luchtbelletjes in de lijn. Dus de één hield de antibiotica zak omhoog, de ander tikte met de vingers de luchtbelletjes naar boven. En dat voor 20 minuten. Werkelijk, wat hebben we die pomp vervloekt. Maar oké, what needs to be done has te be done.

Praktische zaken

En dan hebben we het nog niet eens over andere praktische zaken als douchen en spelen. Want dat was ook altijd een enorme uitdaging. Vooral het douchen. Achteraf gezien, moeten we er heel hard om lachen. De één stond in douche, de ander verpakte haar arm in een plastic zak en maakte dit vast met tape en bracht haar naar de ander toe. De lijn was echt nét lang genoeg om haar nat te krijgen in de douche terwijl de pomp om het hoekje stond. En dan hopen dat er geen foutmelding kwam en haar arm droog bleef onder het plastic….

Het spelen daarentegen ging verrassend goed! Lieke accepteerde direct de situatie en trok zich niets aan van de pomp. De pomp hadden we trouwens in een superschattige rugzak gedaan die ze zelf had uitgekozen. Lieke speelde de hele dag door en droeg de rugzak overal naar toe. Dus dat betekende dat we regelmatig naar de speeltuin gingen of op haar fiets naar de winkel. Zolang we maar om 16 uur thuis waren voor de kinderthuiszorg. Zij kwamen elke dag langs om de antibioticazak te verwisselen. Aanvankelijk vond ze dit spannend en wilde ze niets weten van de ‘zusters’. Maar niet lang erna stond ze de zuster op te wachten en hielp ze met alles mee. Wát een aanpassingsvermogen.

Einde antibiotica

Eind maart, na in totaal acht weken, mocht dan eindelijk de antibiotica worden gestopt. Yes! Lieke hoefde vanaf dat moment geen rugzak meer om en kon weer ‘los’ lopen. Ze rende als een kip zonder kop door het huis. Wat een blijheid! Hoewel de situatie vaak behelpen was – voor ons althans- , leverde het ook een voordeel op. Door het gewicht van de rugzak en infuuspomp, werd ze sterker in haar benen en kon ze fysiek meer aan.

Operatie: nieuwe VAP

Een week later stond Lieke op de planning om geopereerd te worden. We vertelden haar van tevoren niets over de operatie, alleen dat we naar het ‘grote’ ziekenhuis gingen. Lieke reageerde direct enthousiast en vond het geen probleem om die kant op te gaan. Na aankomst in het PMC zocht ze meteen de speelhoek op en hoorde je haar niet weer. Wow, zelfs met alles wat ze heeft meegemaakt, kan ze alsnog zo positief reageren en speelt ze alsof er niets aan de hand is. Dat stemt je als ouders enorm gerust. En weer een bevestiging voor ons: wat een wonderkind.

Eén van de succesonderdelen van het beleid in het PMC is de rol van de pedagogische medewerkers. Zij bereiden kinderen voor op wat er komen gaat, afgestemd op leeftijd en op de medische (be) handeling. Gezien de leeftijd van Lieke, wordt deze voorbereiding altijd gedaan door middel van een pop en een dokterskoffertje. De pedagogische medewerker laat alle stappen zien van de behandeling en gebruikt precies dezelfde materialen. Ook ter voorbereiding op de operatie werd Lieke meegenomen in het hele proces. Zo bijzonder om te zien. Lieke hielp deze keer ook weer mee en leek alles goed te begrijpen.

Vanwege de Corona maatregelen mocht er maar één ouder mee naar de operatiekamer plus pedagogische medewerker. Ik koos ervoor om mee te gaan, René bleef achter. In de operatiekamer gebeurde er vervolgens iets heel bijzonders. Met alles wat er is gebeurd, inclusief operaties, was het verbazingwekkend hoe relaxt Lieke op de operatietafel zat. Ze speelde met een bellenblaas en lachte naar de chirurg. De chirurg probeerde vervolgens de bellen te pakken waarop Lieke nog harder moest lachen. Ondertussen werden er door de anesthesisten voorbereidingen getroffen om de narcose in te zetten. De bellenblaas werd gestopt en het dokterskoffertje ging open. De pedagogische medewerker pakte de pop en gelijktijdig werden alle handelingen bij Lieke gedaan. Ze bleef relaxt en keek aandachtig naar de pop en naar de pedagogische medewerker. Op het laatst werd de slaapkap erbij gehaald en kreeg zowel de pop als Lieke áls mama (uiteraard zonder slaapmiddel…) de slaapkap op en inhaleerden we diep. En zo sliep Lieke in. Wow.

Lieke kwam goed uit de narcose. De PICC lijn was verwijderd, er was een nieuwe VAP ingebracht en ze kreeg daarna direct twee chemokuren door de nieuwe lijn. Dat haar lichaam dat allemaal aankan, denk je dan.

We zijn inmiddels een week verder en Lieke herstelt goed. Ze heeft af en toe nog wel last van haar ‘tiet’ zoals ze dat zegt ( = VAP. Ja, ja, ik weet het. We hadden het woord ‘borst’ moeten aanleren, klinkt iets beschaafder dan ‘tiet’). Vanaf nu geen gepruts meer met tijdelijke infusen, bacteriële infecties en al die ellende. Bijna terug naar de ‘oude’ situatie. Yes!