Tijd voor een nieuwe blog! Ik weet het, het is alweer even geleden, maar no worries. Dit is ‘m dan. Even kort samengevat: alles verliep voorspoedig tot de tweede Doxokuur. Lieke kreeg kort daarna namelijk last van een nieuwe bijwerking: zenuwpijn. Of, om met een medische term te gooien, neuropathie. Laat ik je alvast vertellen dat dat echt vréselijk is. En natuurlijk begon ze de zenuwpijn precies op het moment dat wij als ouders, voor het eerst weer sinds maanden, de kinderen een nachtje bij opa en oma lieten slapen. Timing hé?

“Neuropathie is een neurologische stoornis die leidt tot hevige chronische pijn als gevolg van zenuwbeschadiging”

Logeren

Om ons tweejarig huwelijk te vieren, wilden we onze kroost uitbesteden aan opa en oma. We beseften ons dat de tweede Doxokuur slechts enkele dagen ervoor was gegeven, maar het ging maar om één nachtje en een deel van de dag. Dat moest kunnen toch? Van tevoren hadden we alles voorbereid en opgeschreven. Want de medicatie gaat natuurlijk gewoon door. Toch als je alles opschrijft, schrik je van de hoeveelheid medicijnen en toedieningsspecificaties. Wat voor ons als het ‘nieuwe normaal’ voelt, is voor een ander abnormaal. En abnormaal blijft het uiteraard. Het went alleen als je al zo lang in het ziekteproces zit.

En zo geschiedde het. Althans, dat hoopten we. Want vrijdagavond hoorde ik al dat het niet zo goed ging met Lieke. Zaterdagochtend vroeg kreeg ik alweer een bericht dat Lieke zich nog steeds niet goed voelde en ze niets wilde eten en drinken. Ze lag met pijn op de bank en het vermoeden was dat ze blaren in haar mond had. Of we haar ’s ochtends al konden ophalen? Je schiet direct in de alarmstand en nog geen half uur later zat ik aan de telefoon met het PMC met de vraag of we ook Tramadol (heftige pijnstiller) mochten geven.

Ziekenhuis in- en uit

Het PMC adviseerde ons om vrijwel direct naar de Eerste Hulp te gaan. Inmiddels was de pijn in haar mond zo erg dat ze haar mond niet meer opendeed en niets meer kon eten en drinken. Het ziekenhuis adviseerde ons om naast de paracetamol, ook drie keer daags Tramadol te geven zodat de pijn beter te verdragen was. Ze wisten nog niet zo goed waar de pijn vandaag kwam, maar ze dachten aan zenuwpijn, een bijwerking van de Vincristine (chemo) die ze elke drie weken krijgt. Tramadol zou het scherpste randje ervan af kunnen halen. Niet dus.

Even snel tussendoor. Bij zenuwpijn zijn de uiteinden van de zenuwen beschadigd waardoor kinderen zeer heftige pijnprikkels kunnen krijgen. Kinderen kunnen bijvoorbeeld pijn hebben in hun benen, waardoor ze tijdelijk moeilijker of niet meer kunnen lopen, of ze kunnen pijn hebben in hun handen en vingers. Maar ook in het kaakgewricht zitten uiteinden van zenuwen. Dat betekent dat elke beweging van de kaak, onmenselijk veel pijn doet. In het geval van Lieke betekende dat dus dat ze niet meer kon praten, niet meer kon eten en drinken en alleen maar op de bank kon zitten of liggen.

De dagen erna bestonden uit veel telefonisch overleg en ziekenhuisbezoeken. De pijn werd alsmaar erger. Je moederhart breekt als je je kind zo ziet lijden. Er werd besloten om naast paracetamol en Tramadol, ook nog een ander pijnmedicijn te geven die specifiek inwerkt op de zenuwpijn: Gabapentine. Inmiddels waren we alleen maar bezig met het geven van medicijnen door de sonde: naast alle ‘reguliere’ medicijnen, kreeg ze drie soorten pijnstillers (elk driemaal daags) en sondevoeding. Hoeveel kan een kind aan?

Van tevoren vroeg ik nog welke bijwerkingen Gabapentine kent. Alleen vermoeid- en slaperigheid zeiden ze. Dezelfde bijwerkingen als Tramadol, dus in principe zou ze veel moeten slapen. Niet dus. De pijn was zo heftig dat Lieke in deze dagen ook slecht sliep. Als ouders bereikten we bijna de grens van handelingsverlegen: niet meer weten wat je aan de situatie moet doen. Gelukkig werkte de Gabapentine na enkele dagen en voelde Lieke zich steeds beter. De pijn was eindelijk onder controle. Yes!

Boosheid en woedeaanvallen

Op het hoogtepunt (of eigenlijk dieptepunt) kreeg Lieke acht verschillende medicijnen. Bizar. Dat druist tegen alles in. Zodra de pijn onder controle was, besloten we dan ook om zoveel mogelijk pijnstilling weg te laten. Want zoveel medicijnen kan voor niemand goed zijn, laat staan voor een meisje van drie jaar. In die tussentijd, en dan praten we over afgelopen weekend (26-29 augustus) liet ze steeds meer boosheid zien. Ze kreeg heftige woedeaanvallen en kon niet meer worden bijgestuurd. Een soort kortsluiting in haar hoofd. En laat dat nou net het weekend zijn geweest dat wij op vakantie gingen. Hoe dat allemaal is gegaan, lees je in de volgende blog. Ik beloof je dat die snel online komt. Stay tuned!