Tsja, dan heb je ineens een peuter van ruim twee jaar die opeens niet meer kan lopen. Sterker nog, een peuter die opnieuw álle stadia van het leren lopen nogmaals moet doorlopen terwijl onze baby van zeven maanden al verder in zijn motorische ontwikkeling was. Een rare, maar vooral enge gewaarwording. Je zit opeens in een situatie waarin je beide kinderen, de hele dag door, moet optillen en dragen. Trap op, trap af, auto in, auto uit, stoel in, stoel uit…. Je kan je voorstellen dat dat een enorme belasting was voor onze rug.
Naast dat, heb je ineens twee kinderen die je de hele dag door moet vermaken. Want de hele dag de televisie aan, daar wordt niemand gelukkig van. Het belangrijkste was dat we haar zo actief mogelijk hielden en haar stimuleerden om te bewegen. Dus dat betekende een animatieprogramma met twee personen in hoofdrol: wij! Van spelen met ballonnen en blokjes naar een snoepjesspoor op de grond. ‘Kom maar, kom maar, kom maar, braaf hondje!’ Zelfs billenschuiven wou de eerste vier weken niet. Probeer dan maar eens positief te blijven.
Omdat we ons grote zorgen maakten en onze hele dagindeling bestond uit het vermaken en stimuleren van de kinderen, hebben we gevraagd of we ook een fysiotherapeut aan huis konden krijgen. Een aantal weken later begon ze voorzichtig aan te kruipen. Maar ook dan zag je heel duidelijk de bijwerkingen van de chemo’s: ze had geen spieren en daardoor geen kracht meer in haar heupen waardoor ze constant – als een hond op het ijs- door haar benen ging. De prednisolon in combinatie met de vincristine, een chemo, zorgen o.a. voor spierafbraak. De weken vorderden en Lieke kon steeds ietsjes meer.
Tot die ene dag in december, 5 december om precies te zijn, begon Lieke weer haar eerste stapjes te zetten. Heel voorzichtig en aan de hand, net als hoe het bij een baby gaat .Wat waren we blij! Zelfs tijdens het schrijven van deze blog, 22 maart 2020, is ze nog niet op volle kracht. Ja, ze loopt de hele dag door, maar de spieren in haar bovenbenen zijn nog niet voldoende. Hierdoor kan ze nog niet rennen en springen. Dat komt later wel. Nu ze weer kan lopen en vrijuit kan bewegen, hoeven we geen animatieshow meer op te voeren. Wat scheelt dat zeg!
De maanden oktober en november stonden verder in het teken van fase 2 van het protocol ALL-11 (protocol B). Dit betekende één keer per week naar het ziekenhuis om aangeprikt te worden en chemo te krijgen en de drie daaropvolgende dagen kwam thuiszorg langs. Zij gaven ook chemo door de lijn (Ara-C). Dus vier keer per week chemo plus veel medicijnen die ze elke dag moest krijgen. Wat een aanslag op haar lichaam! Lieke spuugde dagelijks en ze voelde zich vaak niet goed. Maar zodra dat gevoel even verdween, krabbelde ze direct op en begon ze te spelen. Kijk, dat is pure veerkracht. Ook voor ons als ouders een wijze les om te zien hoe kinderen hier mee omgaan.
